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Fundación Noelia, dona 30.000€ al proyecto Investigación del HSJD Barcelona

Fundación Noelia, dona 30.000 € más, al proyecto de investigación mediante la aplicación CRISPR-Cas9, por el cual en 2017 aportó 52.000 €. Dicho proyecto permite seguir haciendo diagnósticos, incluye un Registro Nacional de afectados, así como unas escalas de valoración…

2018.04.19

Hoja de ruta para la mejora de la atención sanitaria

Hoy nueva jornada intensiva, Noelia Canela, presidenta de la Fundación Noelia , ha participado en la segunda fase en el grupo de trabajo para la Elaboración del Plan Estratégico Sanitario del Camp de Tarragona. En una primera fase, Noelia Canela, expuso las deficiencias…

2018.03.07

Fundación Noelia reconocida por Orphanet

Fundación Noelia, niños contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de Colágeno VI, ha sido reconocida como una entidad representante de esta patología en la base de datos de Orphanet (Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos). Orphanet fue fundada…

2017.11.02

IV Jornadas de Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares

Un año más Fundación Noelia ha participado activamente en las IV Jornadas de Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares organizadas por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Este año la ilusión fue doble, ya que fuimos de la…

2017.10.29

Plan Estratégico Sanitario de la Región Sanitaria Camp de Tarragona

Hoy 14 de junio, jornada intensa de Trabajo. Noelia Canela, presidenta de la Fundación Noelia, niños contra la DMC por déficit de colágeno VI, ha sido invitada a formar parte del Proceso participativo, para recoger propuestas para la elaboración del…

2017.06.14

La Fundación Noelia firma un convenio con el Hospital Sant Joan de Déu

La Fundación Noelia firma un convenio con el Hospital Sant Joan de Déu, para llevar a cabo el proyecto “Historia Natural, diagnóstico y tratamiento de las distrofias musculares por déficit de colágeno VI”, que cuenta con la Dra. C. Jiménez…

2017.05.17
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