¡Dale Fuerza, Dale Vida!
Conoce la
Fundación Noelia
Somos una organización sin ánimo de lucro que representa y acoge a las personas afectadas por la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI y a sus familias. Nuestra misión es darle visibilidad a esta enfermedad y quienes la padecen, y garantizar que se siga investigando aquí y fuera de España.
REGISTRO DE PACIENTES
Creemos que es importante que el registro sea a nivel mundial,
para una mejor coordinación y aprovechamiento de los recursos.
Dale Vida!
Día a día de la Fundación
29 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, elevamos nuestra voz para dar luz a…
Nueva aportacion al equipo del Dr. Bönnemann
Gracias a ti, Fundación Noelia, consigue uno de sus objetivos de este 2023 y dona…
Fundación Noelia ha recibido el apoyo de la Fundació “la Caixa”, a través de CaixaBank
Fundación Noelia niños contra la distrofia muscular congénita por déficit de Colágeno VI ha recibido…
Nueva aportación a la investigación
Este mes de julio de 2023 desde Fundacion Noelia hemos hecho entrega de los 38.095€…
Noticias y eventos
Otro año que ha sido un verdadero éxito. Más de 500 personas asistieron al concierto…
Llega la cita obligada de todos ,los años. La gran fiesta musical de la mano…
La Fundación Noelia ha organizado el I Collagen VI International Reseach Summit en San Sebastián, marcando un…
Torneo de Pádel Solidario en La Ampolla (Tarragona) · Masculino-femenino 3, 4 y 5 de…
Proyectos
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Canción oficial de Fundación Noelia
¡Dale Fuerza,
Dale Vida!
«Dedicada a la historia de Fundación Noelia y a todas las familias Colágeno VI»
Del Cantautor, José Luis Caballero. Noviembre de 2018
Regala solidaridad. Regala minutos de investigación.
Regala Fundacion Noelia.
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