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La DMC por déficit de Colágeno VI es una enfermedad rara y degenerativa que actualmente no tiene cura.

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COLLAGEN VI Meeting 2022

COLLAGEN VI Meeting 2022

Todas las sesiones del I Encuentro científico y de familias Distrofia Muscular Colágeno VI organizado por Fundación Noelia

Collagen VI Meeting

¡Dale Fuerza, Dale Vida!

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Fundación Noelia

Somos una organización sin ánimo de lucro que representa y acoge a las personas afectadas por la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI y a sus familias. Nuestra misión es darle visibilidad a esta enfermedad y quienes la padecen, y garantizar que se siga investigando aquí y fuera de España.

LEE NUESTRA HISTORIA

REGISTRO DE PACIENTES

Creemos que es importante que el registro sea a nivel mundial,
para una mejor coordinación y aprovechamiento de los recursos.

¡Dale Fuerza,
Dale Vida!

Día a día de la Fundación

Visibilizando la enfermedad: Instituto de Camarles

Desde Fundación Noelia seguimos visibilizando las #EnfermedadesNeuromusculares, y conctretamente a la DMC por déficit de…

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Reto conseguido: Fundación Noelia entrega 31.374€

Reto conseguido: Fundación Noelia hace entrega de 31.374€ que serán destinados al proyecto de investigación…

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VIª Reunión Científica de Collagene VI Italia APS

Fundación Noelia participa en la VIª Reunión Científica de la asociación italiana de pacientes de…

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La Fundación Noelia ya tiene primera delegación en Euskadi

Tras varios meses de tramites por fin os podemos informar que la delegación de la…

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Proyectos

EVALUACIÓN Y DESARROLLO DE TERAPIAS PERSONALIZADAS PARA DISTROFIAS MUSCULARES POR DÉFICIT DE COLÁGENO VI

EVALUACIÓN Y DESARROLLO DE TERAPIAS PERSONALIZADAS PARA DISTROFIAS MUSCULARES POR DÉFICIT DE COLÁGENO VI

Desarrollar y validar un método de evaluación y diseñar y evaluar distintas terapias de ácidos nucleicos.

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CERRANDO L A BRECHA TERAPEUTICA PARA LAS DISTROFIAS MUSCULARES CONGÈNITAS

CERRANDO L A BRECHA TERAPEUTICA PARA LAS DISTROFIAS MUSCULARES CONGÈNITAS

Mejorar la eficacia, la administración y la Seguridad de las terapias basades en CRISPR/Cas9 y oligonucleotidos antisentido

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INTERVENCIÓN NEURO-PSICOSOCIAL PARA MENORES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

INTERVENCIÓN NEURO-PSICOSOCIAL PARA MENORES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Convenio de colaboración académica entre la Fundación Noelia y la Universidad de Deusto para trabajar en el ámbito psicosocial de los afectados por Col VI.

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Canción oficial de Fundación Noelia

¡Dale Fuerza,
Dale Vida!

 

«Dedicada a la historia de Fundación Noelia y a todas las familias Colágeno VI»

Del Cantautor, José Luis Caballero. Noviembre de 2018

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