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La DMC por déficit de Colágeno VI es una enfermedad rara y degenerativa que actualmente no tiene cura.

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COLLAGEN VI Meeting 2022

COLLAGEN VI Meeting 2022

Todas las sesiones del I Encuentro científico y de familias Distrofia Muscular Colágeno VI organizado por Fundación Noelia

Collagen VI Meeting

¡Dale Fuerza, Dale Vida!

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Fundación Noelia

Somos una organización sin ánimo de lucro que representa y acoge a las personas afectadas por la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI y a sus familias. Nuestra misión es darle visibilidad a esta enfermedad y quienes la padecen, y garantizar que se siga investigando aquí y fuera de España.

LEE NUESTRA HISTORIA

REGISTRO DE PACIENTES

Creemos que es importante que el registro sea a nivel mundial,
para una mejor coordinación y aprovechamiento de los recursos.

¡Dale Fuerza,
Dale Vida!

Día a día de la Fundación

La Fundación Noelia ya tiene primera delegación en Euskadi

Tras varios meses de tramites por fin os podemos informar que la delegación de la…

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Fundación Noelia consigue financiar la segunda fase del proyecto CRISPR

Desde la Fundación Noelia hemos realizado una segunda donación de 45.600€ al Hospital Sant Joan…

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Convenio de colaboración académica entre la Fundación Noelia y la Universidad de Deusto

Desde Fundación Noelia hemos firmado un convenio de colaboración con la Universidad de Deusto para…

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Fundación Noelia participa en una nueva edición del congreso mundial de ciencia y familias sobre Distrofias Musculares de CureCMD

El pasado 29 de junio, representantes de Fundación Noelia participaron en la edición 2022 del…

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Proyectos

INTERVENCIÓN NEURO-PSICOSOCIAL PARA MENORES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

INTERVENCIÓN NEURO-PSICOSOCIAL PARA MENORES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Convenio de colaboración académica entre la Fundación Noelia y la Universidad de Deusto para trabajar en el ámbito psicosocial de los afectados por Col VI.

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OPTIMIZACIÓN DE VECTORES VIRALES PARA LA ADMINISTRACIÓN EFECTIVA DE TERAPIAS GÉNICAS A CÉLULAS DEL MÚSCULO

OPTIMIZACIÓN DE VECTORES VIRALES PARA LA ADMINISTRACIÓN EFECTIVA DE TERAPIAS GÉNICAS A CÉLULAS DEL MÚSCULO

Evolución dirigida de cápsidas de virus adenoasociado (AAV) para su uso en la administración efectiva de genes a progenitores fibroadipogénicos musculares (FAPS).

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UN NUEVO SISTEMA DE ADMINISTRACIÓN DE ÁCIDOS NUCLEICOS BASADO EN NANOPARTÍCULAS PARA EL TRATAMIENTO DE LA DISTROFIA MUSCULAR POR DÉFICIT DE COL6

UN NUEVO SISTEMA DE ADMINISTRACIÓN DE ÁCIDOS NUCLEICOS BASADO EN NANOPARTÍCULAS PARA EL TRATAMIENTO DE LA DISTROFIA MUSCULAR POR DÉFICIT DE COL6

DYSTRO-SMARTY: una sistema basado en nanovesículas no liposomales para la administración de ácidos nucleicos en el tratamiento de la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI

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Canción oficial de Fundación Noelia

¡Dale Fuerza,
Dale Vida!

 

«Dedicada a la historia de Fundación Noelia y a todas las familias Colágeno VI»

Del Cantautor, José Luis Caballero. Noviembre de 2018

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