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CONOCE LA ENFERMEDAD
La DMC por déficit de Colágeno VI es una enfermedad rara y degenerativa que actualmente no tiene cura.
REGISTRO DE PACIENTES
Creemos que es importante que el registro sea a nivel mundial,
para una mejor coordinación y aprovechamiento de los recursos.
¡Dale Fuerza, Dale Vida!
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Fundación Noelia
Somos una organización sin ánimo de lucro que representa y acoge a las personas afectadas por la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI y a sus familias. Nuestra misión es darle visibilidad a esta enfermedad y quienes la padecen, y garantizar que se siga investigando aquí y fuera de España.
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Dale Vida!
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Proyectos
Medicina personalizada para las Distrofias Musculares Congénitas por Déficit de Colágeno VI
MEDICINA PERSONALIZADA PARA LAS DISTROFIAS MUSCULARES CONGÉNITAS POR DÉFICIT DE COLÁGENO VI: Desarrollo de terapias avanzadas. Modelos fisiológicos y herramientas...
Actualización del registro internacional de pacientes con Distrofias Musculares Congénitas (CMDIR)
Descripción del proyecto: El Registro Internacional de Distrofias Musculares Congénitas (CMDIR) fue creado en 2009 por la asociación de pacientes...
Edición de ARN mediante el reclutamiento de ADAR endógeno utilizando ARN largos para corregir las sustituciones de glicina en COL6-RD
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Estudio de terapia génica en fase pre-clínica mediante “salto de Exón” para mutaciones intrónicas
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Canción oficial de Fundación Noelia
¡Dale Fuerza,
Dale Vida!
«Dedicada a la historia de Fundación Noelia y a todas las familias Colágeno VI»
Del Cantautor, José Luis Caballero. Noviembre de 2018