Un proyecto muy esperanzador, que abre una puerta a esta cura tan anhelada por todos los afectados de esta grave...
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CONOCE LA ENFERMEDAD
La DMC por déficit de Colágeno VI es una enfermedad rara y degenerativa que actualmente no tiene cura.
REGISTRO DE PACIENTES
Creemos que es importante que el registro sea a nivel mundial,
para una mejor coordinación y aprovechamiento de los recursos.
¡Dale Fuerza, Dale Vida!
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Fundación Noelia
Somos una organización sin ánimo de lucro que representa y acoge a las personas afectadas por la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI y a sus familias. Nuestra misión es darle visibilidad a esta enfermedad y quienes la padecen, y garantizar que se siga investigando aquí y fuera de España.
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Proyectos
Medicina personalizada para las Distrofias Musculares Congénitas por Déficit de Colágeno VI
MEDICINA PERSONALIZADA PARA LAS DISTROFIAS MUSCULARES CONGÉNITAS POR DÉFICIT DE COLÁGENO VI: Desarrollo de terapias avanzadas. Modelos fisiológicos y herramientas...
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Estudio de terapia génica en fase pre-clínica mediante “salto de Exón” para mutaciones intrónicas
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Canción oficial de Fundación Noelia
¡Dale Fuerza,
Dale Vida!
«Dedicada a la historia de Fundación Noelia y a todas las familias Colágeno VI»
Del Cantautor, José Luis Caballero. Noviembre de 2018