¡Dale Fuerza, Dale Vida!
Conoce la
Fundación Noelia
Somos una organización sin ánimo de lucro que representa y acoge a las personas afectadas por la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI y a sus familias. Nuestra misión es darle visibilidad a esta enfermedad y quienes la padecen, y garantizar que se siga investigando aquí y fuera de España.
REGISTRO DE PACIENTES
Creemos que es importante que el registro sea a nivel mundial,
para una mejor coordinación y aprovechamiento de los recursos.
Dale Vida!
Día a día de la Fundación
Objetivo FN 2023: 237.000€ para la investigación
¡Necesitamos tu ayuda! ¡Todo suma! Estos fondos permitirán seguir dando continuidad a los proyectos de…
12.500$ para seguir apoyando la investigación
Fundación Noelia realiza la segunda aportación de 12.500$ al proyecto liderado por el equipo del…
173.853€ invertidos en investigación en 2022
Cerrando el año es hora de hacer números y ver lo que ha dado de…
Fundación Noelia forma parte de EURORDIS
Desde el pasado mes de noviembre de 2022 Fundación Noelia forma parte de EURORDIS lo…
Noticias y eventos
Ayer, con motivo del día internacional de las enfermedades raras, el grupo Bakers PCB impulso…
¡Corre o camina por la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de colágeno VI! Domingo 26…
Seguimos sumando apoyos de nuestras familias. Hoy nos llega desde Argentina. Queremos agradecer de corazón…
FNIH (The Foundation for the National Institutes of Health) ha publicado recientemente un artículo titulado…
Proyectos
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Canción oficial de Fundación Noelia
¡Dale Fuerza,
Dale Vida!
«Dedicada a la historia de Fundación Noelia y a todas las familias Colágeno VI»
Del Cantautor, José Luis Caballero. Noviembre de 2018
