En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, elevamos nuestra voz para dar luz a…
Hoja de ruta para la mejora de la atención sanitaria
Hoy nueva jornada intensiva, Noelia Canela, presidenta de la Fundación Noelia , ha participado en la segunda fase en el grupo de trabajo para la Elaboración del Plan Estratégico Sanitario del Camp de Tarragona. En una primera fase, Noelia Canela, expuso las deficiencias asistenciales que padecen las enfermedades neuromusculares y la importancia de que la sanidad pública empiece a desplegar este gran grupo de enfermedades minoritarias donde todas ellas están agrupadas, si realmente se quieren conocer y tratar las necesidades asistenciales reales de cada una de ellas.
El resultado de la jornada tuvo un impacto muy positivo dentro de este plan, informándonos en esta segunda fase, que se han tenido en cuenta nuestras aportaciones, contemplando dentro de este plan, los siguientes objetivos a conseguir:
• Creación de un equipo funcional de expertos de referencia (equipo de calidad y coordinado), que actúe como una unidad de consultores i de referencia regional.
• Promover la formación de los profesionales del EAP de un programa de recomendaciones para ser desarrollado por diferentes entidades a partir de 2019.
• Hacer un estudio de las necesidades y impacto para alargar en volumen y tecnología los centros de rehabilitación durante el 2018.
Estamos muy contentos de los pequeños pasos que entre diferentes entidades estamos haciendo para reclamar el derecho a la salud de los afectados por alguna enfermedad minoritaria, des de los diferentes puntos del territorio.