Los días 10, 11 y 12 de junio de 2022 tuvo lugar de forma virtual el I Encuentro científico y de familias Distrofia Muscular Colágeno VI organizado por Fundación Noelia. Durante las dos primeras jornadas se trataron cuestiones científicas y clínicas, mientras que…
El pasado 22 de enero atendimos el segundo y último día del webinar organizado por la asociación estadounidense Cure Congenital Muscular Dystrophy sobre salud mental titulado: Caregiver Mental Health. Muchas gracias por dar valor al bienestar de los afectados y…
¡Siempre al dia! Fundación Noelia participa en el Foro Catalán de Enfermedades Minoritarias (FEDER). El pasado 14 de enero, estuvimos presentes en el Foro organizado por FEDER, dónde participó, el consejero de Salud el Sr. D. Josep Mª Argimón, miembros…
Gracias a ti, en 2021, Fundación Noelia, ha aportado un total de 190.148 € a la investigación. ¡Millones de gracias! Proyectos de investigación financiados en 2021: Hospital San Juan De Dios de Barcelona: - Medicina personalizada para las Distrofias Musculares…
Fundación Noelia cofinancia un nuevo proyecto de investigación del Dr. Bönnemann y realiza la primera aportación de 12.500 dólares El pasado mes de noviembre, Fundación Noelia firmó un convenio con el NINDS (National Institute of Neurological Disease and Stroke¸ que forma parte del National Institutesof Health de EEUU) y la asociación Cure CMD,…
¡Siempre al dia de los proyectos de investigación que financia Fundación Noelia y conociendo los nuevos retos a los que nos enfrentamos! El pasado jueves nos reunimos con el equipo de investigación del NIH, el Dr. Bönnemann, la Dra. Bolduc…
Un proyecto muy esperanzador, que abre una puerta a esta cura tan anhelada por todos los afectados de esta grave enfermedad, mediante la tecnología de edición genética basada en el sistema CRISPR/Cas 9 y que nace gracias a la financiación…
El pasado 14 de abril de 2021, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), en el marco de la“Academia CIBERER para Pacientes”, ofrecieron un nuevo seminario, en esta…
Un año más Bankia sigue apoyando los proyectos de Fundación Noelia Gracias a la iniciativa lanzada por esta entidad “ Red Solidaria Bankia 2020”, hemos recibido una nueva ayuda de 2.000 euros, sumando así un total de 7.000€ en esta…
ACTUALIZACIÓN DE POTENCIALES TERAPIAS COADYUVANTES EN DISTROFIA MUSCULAR POR DÉFCIT DE COLÁGENO VI (Col6-CMD): Alisporivir, Givinostat y Omigapil En los últimos años, han surgido puntualmente noticias y reseñas que apuntan al posible beneficio de algunos fármacos en distrofias musculares congénitas.…
