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La DMC por déficit de Colágeno VI es una enfermedad rara y degenerativa que actualmente no tiene cura.

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COLLAGEN VI Meeting 2022

COLLAGEN VI Meeting 2022

Todas las sesiones del I Encuentro científico y de familias Distrofia Muscular Colágeno VI organizado por Fundación Noelia

Collagen VI Meeting

¡Dale Fuerza, Dale Vida!

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Fundación Noelia

Somos una organización sin ánimo de lucro que representa y acoge a las personas afectadas por la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI y a sus familias. Nuestra misión es darle visibilidad a esta enfermedad y quienes la padecen, y garantizar que se siga investigando aquí y fuera de España.

LEE NUESTRA HISTORIA

REGISTRO DE PACIENTES

Creemos que es importante que el registro sea a nivel mundial,
para una mejor coordinación y aprovechamiento de los recursos.

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Dale Vida!

Día a día de la Fundación

12.500$ para seguir apoyando la investigación

Fundación Noelia realiza la segunda aportación de 12.500$ al proyecto liderado por el equipo del…

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173.853€ invertidos en investigación en 2022

Cerrando el año es hora de hacer números y ver lo que ha dado de…

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Fundación Noelia forma parte de EURORDIS

Desde el pasado mes de noviembre de 2022 Fundación Noelia forma parte de EURORDIS lo…

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Primera aportacion de 37.216,53€ al proyecto de investigación de Biocruces Bizkaia

Fundacion Noelia y el Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizkaia hemos firmado un convenio de…

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Proyectos

EVALUACIÓN Y DESARROLLO DE TERAPIAS PERSONALIZADAS PARA DISTROFIAS MUSCULARES POR DÉFICIT DE COLÁGENO VI

EVALUACIÓN Y DESARROLLO DE TERAPIAS PERSONALIZADAS PARA DISTROFIAS MUSCULARES POR DÉFICIT DE COLÁGENO VI

Desarrollar y validar un método de evaluación y diseñar y evaluar distintas terapias de ácidos nucleicos.

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CERRANDO L A BRECHA TERAPEUTICA PARA LAS DISTROFIAS MUSCULARES CONGÈNITAS

CERRANDO L A BRECHA TERAPEUTICA PARA LAS DISTROFIAS MUSCULARES CONGÈNITAS

Mejorar la eficacia, la administración y la Seguridad de las terapias basades en CRISPR/Cas9 y oligonucleotidos antisentido

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INTERVENCIÓN NEURO-PSICOSOCIAL PARA MENORES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

INTERVENCIÓN NEURO-PSICOSOCIAL PARA MENORES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Convenio de colaboración académica entre la Fundación Noelia y la Universidad de Deusto para trabajar en el ámbito psicosocial de los afectados por Col VI.

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Canción oficial de Fundación Noelia

¡Dale Fuerza,
Dale Vida!

 

«Dedicada a la historia de Fundación Noelia y a todas las familias Colágeno VI»

Del Cantautor, José Luis Caballero. Noviembre de 2018

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