El 15 de noviembre se celebra el día nacional de las enfermedades neuromusculares, entre las que se encuentra la Distrofia Musculas Congénita por Déficit de Colágeno VI. Desde Fundación Noelia dedicamos esa semana a realizar acciones dirigidas a dar visibilidad…

Un año más, gracias a su programa Red Solidaria, recibiremos un donativo que nos permitirá continuar con la investigación y buscar una tratamiento para la Distrofia Múscular por Déficit de Colágeno VI

Fundación Noelia, seguimos adelante con los proyectos de investigación, pese a las dificultades actuales ocasionadas por el COVID-19. Hemos celebrado la reunión anual de rigor, para seguir la evolución de los proyectos de investigación financiados por Fundación Noelia, y conocer…

Fundación Noelia, es el principal financiador del proyecto de investigación iniciado en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona el pasado 2017, por el cual ha aportado en los tres últimos años 163.500€. Un proyecto dirigido a hallar una cura…

Bankia apoya con 7.800 euros el proyecto de investigación contra la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI de Fundación Noelia. Queremos transmitir nuestro más sincero agradecimiento a en- acción Bankia, por incluirnos en el programa Red Solidaria Bankia,…

En un reciente artículo, publicado el 21 marzo de 2019, el Dr. Carsten Bönnemann del NIND de EEUU nos muestra cómo se ha logrado revertir el efecto de una mutación patológica del gen de la cadena alfa-1 del colágeno-6 (COL6A1)…

Esta aportación eleva a 119.500€ la cantidad económica aportada en estos dos últimos años al Hospital San Juan de Dios, consiguiendo poner en marcha un proyecto de investigación mediante la técnica CRISPR-Cas9, haciendo posible la creación de un Registro Nacional…

Los neurólogos y neuropediatras que sigáis a pacientes con diagnóstico de miopatía por déficit de colágeno VI (incluyendo la distrofia muscular de Ulrich y la miopatía de Bethlem) ya podéis comenzar a introducir sus datos en el registro nacional de personas afectadas por…