Un proyecto muy esperanzador, que abre una puerta a esta cura tan anhelada por todos los afectados de esta grave enfermedad, mediante la tecnología de edición genética basada en el sistema CRISPR/Cas 9 y que nace gracias a la financiación…
El pasado 14 de abril de 2021, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), en el marco de la“Academia CIBERER para Pacientes”, ofrecieron un nuevo seminario, en esta…
Un año más Bankia sigue apoyando los proyectos de Fundación Noelia Gracias a la iniciativa lanzada por esta entidad “ Red Solidaria Bankia 2020”, hemos recibido una nueva ayuda de 2.000 euros, sumando así un total de 7.000€ en esta…
ACTUALIZACIÓN DE POTENCIALES TERAPIAS COADYUVANTES EN DISTROFIA MUSCULAR POR DÉFCIT DE COLÁGENO VI (Col6-CMD): Alisporivir, Givinostat y Omigapil En los últimos años, han surgido puntualmente noticias y reseñas que apuntan al posible beneficio de algunos fármacos en distrofias musculares congénitas.…
¿Qué significa este sello?Es un reconocimiento a la labor de la Fundación Noelia y pasamos a ser considerada una de las entidades que da más apoyo a la investigación. Un reconocimiento que queremos compartir con todos, porque lo haceis posible…
Este mes de marzo se ha publicado un interesante artículo sobre la DMC por déficit de colágeno VI elaborado por el NIH, en el que han participado, entre otros, el Dr. C. Bönnemann, Dra. V. Bolduc y la Dra. R.Foley.…
Hoy queremos agradecer a los Voluntarios de “la Caixa” y a la "Fundació la Caixa” la donación a la Fundación Noelia de 500 euros, destinados a la compra de telas de algodón. Con esta donación, nuestro grupo de voluntarias de Mora la Nova,…
El pasado 23 de febrero ‘21, participamos en uno de los seminarios virtuales organizado por ASEM Cataluña: La vacuna de la Covid19 y neuromusculares, una sesión que contó con la participación de la Dra. Olivé, neuróloga del Hospital Sant Pau…
Fundación Noelia y el Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas (NINDS) de EEUU acaban de firmar un convenio de colaboración con el fin de financiar un nuevo proyecto de investigación, dirigido por el Dr. Carsten Bönnemann, con una aportación total de…
Esta semana el Ayuntamiento de Camarles nos ha concedido una ayuda de 1.500€. Se trata de un apoyo que recibimos año tras año y que hace posible que continuemos con la investigación de la Distrofia Musuclar Congénita por Déficit de…
