¡Ayer fue un gran día!, conocimos al pequeño Valentino de 6 años y a sus padres Rodrigo y Marcia procedentes de Uruguay. Una familia excepcional, que tras muchos años de incertidumbre y gracias a la reciente colaboración de la Fundación…
La Fundación Noelia firma un convenio con el Hospital Sant Joan de Déu, para llevar a cabo el proyecto “Historia Natural, diagnóstico y tratamiento de las distrofias musculares por déficit de colágeno VI”, que cuenta con la Dra. C. Jiménez…
Xavi Ferrer, biólogo y secretario de nuestra Fundación ha publicado un artículo en la revista del Colegio de Biólogos de Cataluña. En él da a conocer las peculiaridades de la enfermedad minoritaria de la Distrofia Muscular por Déficit de Colágeno…
Hoy, Día Mundial de las ER, lo celebramos de la mejor manera. Volvemos de Washington, cargados de energía, tras haber vivido 3 días muy intensos, donde hemos podido conocer toda la investigación en torno a la DMC por déficit de…
En el segundo del 2º día del Congreso Internacional sobre Trastornos del Colágeno VI en Washington, se ha tratado sobre terapias en modelos preclínicos y ensayos clínicos relacionados con la DMC por déficit de colágeno VI, que actualmente se están…
Hoy, 24 de febrero la Fundación Noelia, nos encontramos en Washington, dónde ha dado comienzo la Conferencia Internacional sobre Trastornos del Colágeno VI. Este congreso ha sido organizado por Cure CMD, y está dirigido específicamente a expertos en la Distrofia…
La Fundación Noelia, niños contra la DMC congénita por déficit de colágeno VI y el NIH (NINDS) National Institut of Health de los Estados Unidos, hemos firmado un acuerdo de colaboración, para avanzar en la investigación de la DMC por…
El pasado 3 de noviembre asistimos a la conferencia impartida por el Conseller de Salud, el Sr. Antoni Comín, referente “El derecho a la Salud y la Desigualdad Social”. Allí tuvimos la oportunidad de exponer las dificultades y precariedades asistenciales que…
Hemos tenido el placer de conocer a Núria y a su familia. Núria es una chica de 14 años que padece Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI, cada día muestra su valentía a su familia y amigos, y…
El 28 de Octubre, tuvimos el placer de reunirnos en Barcelona, con el nuevo Director Científico del Cure CMD, el Dr. Gustavo Dziewczapolski, coincidiendo con uno de sus viajes a Cataluña. Tuvimos la oportunidad de hablar de muchos temas que engloban…
