El 6 de junio de 2026 tuvo lugar la segunda edición del Col VI Day. Esta iniciativa es el resultado de una red global de pacientes e instituciones que buscan dar más visibilidad a la condición de los pacientes afectados…
La Fundación Noelia reafirma su compromiso con la promoción y el apoyo a la investigación científica orientada a comprender, tratar y curar la Distrofia Muscular Congénita Relacionada con el Colágeno VI (COL6-CMD). En este marco, la participación en iniciativas internacionales…
La Guardia Nacional Republicana apoya la actividad de la Fundación Noelia, dado que cuenta con dos soldados en sus filas y una hija diagnosticada con CMD-Col6, Camila, de 10 años. Esta iniciativa forma parte de su dimensión institucional y humana,…
Ayer dimos el último adiós a Josep Maria Canela (l’Agustí), cofundador de Fundación Noelia. Siempre lo recordaremos con gran estima y gratitud; su legado permanecerá vivo en cada paso que demos. Enviamos nuestro más sentido pésame a su esposa, a…
El 6 de junio se celebró la primera edición virtual del COL6 DAY, un evento organizado por la asociación Collagene VI Italia. Este evento, centrado en la investigación sobre las miopatías y distrofias relacionadas con el Colágeno VI, reunió a…
El pasado 7 de marzo de 2025, la Fundación Noelia tuvo el honor de participar en el Nano Rare Diseases Day, celebrado en el Auditorio Plaza del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona. Este evento, organizado en el marco…
La Fundación Noelia ha financiado un estudio innovador liderado por la investigadora Virginia Arechavala-Gomeza, que da un paso adelante en el diagnóstico y el desarrollo de tratamientos para la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI (DMC COL6). Los…
El pasado mes de diciembre y gracias a la increíble solidaridad de tantas personas, el reto “Juntos hacemos magia, por la fuerza de los niños”, fue todo un éxito. Con la colaboración del mago Albert, el Teatro Fortuny de Reus…
Celler Mas Vicenç y Fundación Noelia: Una alianza por la salud ¡Un brindis por la investigación! El pasado sábado 14 de diciembre, el Celler Mas Vicenç de Cabra del Camp nos regaló una jornada inolvidable, con una cata de vinos…
La importancia de la participación de los pacientes en la investigación de enfermedades raras Noelia Canela, presidenta de Fundación Noelia, participó el pasado 19 de noviembre en la Jornada sobre la investigación en Enfermedades Raras celebrada en el Auditorio de…
