En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, elevamos nuestra voz para dar luz a…
Participamos en el Foro Catalán de Enfermedades Minoritarias (FEDER).
¡Siempre al dia!
Fundación Noelia participa en el Foro Catalán de Enfermedades Minoritarias (FEDER).
El pasado 14 de enero, estuvimos presentes en el Foro organizado por FEDER, dónde participó, el consejero de Salud el Sr. D. Josep Mª Argimón, miembros de la Junta directiva de FEDER, entre otros.
Se pusieron de manifiesto algunas de las dificultades asistenciales, derivadas de la pandemia, en las que se encuentran las persones con enfermedades minoritarias y debido a ello, en muchos casos se han visto doblemente invisibles.
El Dr. Argimón, se comprometió a potenciar la Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC’s), pero también los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y cómo integrarlos en las Redes Europeas de Referencia. Es decir: caminar hacia una estrategia de atención integral dentro y fuera de nuestras fronteras. Para ello, además, el consejero trasladó que el objetivo es la integración y uso de la figura del gestor de casos y otras figuras encaminadas a garantizar la atención integral del paciente.
Se convocó una mesa de expertos enfocada a la importancia de las redes europeas de referencia (ERN’s) con el fin de mejorar la asistencia sanitaria y que estas redes tengan como centro de interés los propios afectados, pero al mismo tiempo se pusieron de manifiesto sus puntos débiles, tales como que la falta de recursos para los profesionales y los representantes de pacientes limita la participación, así como su integración en los sistemas nacionales de salud.
Tuvo lugar una mesa de expertos enfocado a las XUECs en Catalunya, unas unidades que ofrecen la oportunidad de que los afectados por ER, que derivados por su médico habitual, puedan ser valorados en estos centros de experiencia, promoviendo el seguimiento por su médico habitual, y desde las XUEC, solo coordinar, ofrecer la posibilidad de diagnóstico genético, asesoramiento genético (paciente i familia), coordinación de seguimiento (actualizando posibilidades desde estudios de investigación, contacto con grupos internacionales….)
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