El 6 de junio se celebró la primera edición virtual del COL6 DAY, un evento organizado por la asociación Collagene VI Italia. Este evento, centrado en la investigación sobre las miopatías y distrofias relacionadas con el Colágeno VI, reunió a…
La Fundación Noelia ha financiado un estudio innovador liderado por la investigadora Virginia Arechavala-Gomeza, que da un paso adelante en el diagnóstico y el desarrollo de tratamientos para la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI (DMC COL6). Los…
La importancia de la participación de los pacientes en la investigación de enfermedades raras Noelia Canela, presidenta de Fundación Noelia, participó el pasado 19 de noviembre en la Jornada sobre la investigación en Enfermedades Raras celebrada en el Auditorio de…
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, elevamos nuestra voz para dar luz a la distrofia muscular congénita por colágeno VI y a todas las condiciones médicas poco comunes. Desde Fundación Noelia participamos en diferentes actos para la visibilización…
Cerrando el año es hora de hacer números y ver lo que ha dado de si este 2023. Desde Fundación Noelia hemos invertido 185.218,94€ durante el 2023 en la investigación de la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI.…
Gracias a ti, Fundación Noelia, consigue uno de sus objetivos de este 2023 y dona 120.000$, al equipo del Dr. Bönnemann, del National Institute of Neurological Disease and Stroke, en EEUU, un proyecto que sitúa dos terapias génicas basadas en…
Fundación Noelia niños contra la distrofia muscular congénita por déficit de Colágeno VI ha recibido el apoyo de la Fundació “la Caixa”, a través de CaixaBank, para impulsar el proyecto “No estás solo” que tiene por objetivo impulsar una comunidad…
Este mes de julio de 2023 desde Fundacion Noelia hemos hecho entrega de los 38.095€ que permiten continuar con el proyecto de investigación TERAPIAS DE MEDICINA PERSONALIZADA PARA LAS DISTROFIAS MUSCULARES CONGÉNITAS. Este proyecto con duración de 2 años, se…
El pasado mes de abril visitamos el lnstituto de Investigación Sanitaria Biocruces en Bizkaia, donde desde Fundación Noelia financiamos el proyecto de investigación “Evaluación y desarrollo de terapias personalizadas para distrofias musculares por déficit de colágeno VI”, liderado por la Dra. Virginia…
Partiendo de los buenos resultados obtenidos en la fase anterior, desde Fundación Noelia hemos firmado un nuevo convenio con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para dar continuidad a la siguiente fase del proyecto CRISPR. Nos encontramos en…
