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29 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, elevamos nuestra voz para dar luz a la distrofia muscular congénita por colágeno VI y a todas las condiciones médicas poco comunes.

Desde Fundación Noelia participamos en diferentes actos para la visibilización de la enfermedad:

 

II Jornada de Enfermedades Minoritarias , en el Hospital 12 de octubre en Madrid.

Maria, madre de una afectada de ColVI, y en representación de Fundación Noelia, participó en estas jornadas que tuvieron lugar en el Hospital 12 de octubre de Madrid.

En ellas se exploraron las aplicaciones de la inteligencia artificial en el cuidado de pacientes con enfermedades minoritarias y analizaron las últimas novedades en enfermedades raras cardiológicas, neurológicas y oncológicas. También se discutió sobre la mejora de los cuidados para quienes padecen estas patologías y la importancia de su visibilidad.

Fue una jornada multidisciplinar y colaborativa, una jornada para contribuir al avance en el abordaje de las enfermedades raras!

   

 

CEIP Eduardo Sanchiz, en Tarazona de la Mancha, Albacete

Francisco José, hermano de Beltrán, afectado por esta enfermedad, aprovecho el dia internacional de las enfermedades raras para dar a conocer la enfermedad que padece su hermano pequeño a sus compañeros de clase.

Lo hizo fenomenal, poniendo su granito de arena para que cada vez se conozca más.

 

Únicas SJD, Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

María y Arturo (dos niños colágeno VI) en representación de Fundación Noelia, participaron ayer en el acto de colocación de la primera piedra del centro Únicas SJD, del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Un centro monográfico para la asistencia e investigación de las enfermedades raras.

Esta previsto que el centro Únicas SJD inicie su actividad a finales de 2025 y se convertirá, junto al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, en uno de los mayores campus del mundo dedicados a las enfermedades raras. Este complejo concentrará asistencia e investigación, convirtiéndose en uno de los más grandes del mundo.

Un paso más para un futuro más esperanzador para quienes sufren estas enfermedades!

 

Reportaje con Noelia Canela y Adriá en Canal 21.

En este reportaje, Noelia Canela hace un repaso de la DMC por déficit de Colágeno VI, de los inicios de la fundación hace 8 años, la investigación y la importancia del a`poyo privado de fundaciones como la nuestra y como es el día a día de la enfermedad de la mano de Adriá.

 

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