¡Dale Fuerza, Dale Vida!
Conoce la
Fundación Noelia
Somos una organización sin ánimo de lucro que representa y acoge a las personas afectadas por la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI y a sus familias. Nuestra misión es darle visibilidad a esta enfermedad y quienes la padecen, y garantizar que se siga investigando aquí y fuera de España.
REGISTRO DE PACIENTES
Creemos que es importante que el registro sea a nivel mundial,
para una mejor coordinación y aprovechamiento de los recursos.
Dale Vida!
Día a día de la Fundación
COL6 DAY: Evento Virtual
El 6 de junio se celebró la primera edición virtual del COL6 DAY, un evento…
Nuevo avance en la investigación de la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI (DMC COL6)
La Fundación Noelia ha financiado un estudio innovador liderado por la investigadora Virginia Arechavala-Gomeza, que…
Jornada sobre la investigación en Enfermedades Raras organizada por FEDER
La importancia de la participación de los pacientes en la investigación de enfermedades raras Noelia…
29 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, elevamos nuestra voz para dar luz a…
Noticias y eventos
Ayer dimos el último adiós a Josep Maria Canela (l’Agustí), cofundador de Fundación Noelia. Siempre…
El pasado 7 de marzo de 2025, la Fundación Noelia tuvo el honor de participar…
La Fundación Noelia ha financiado un estudio innovador liderado por la investigadora Virginia Arechavala-Gomeza, que…
El pasado mes de diciembre y gracias a la increíble solidaridad de tantas personas, el…
Proyectos
¡Siguenos!
Canción oficial de Fundación Noelia
¡Dale Fuerza,
Dale Vida!
«Dedicada a la historia de Fundación Noelia y a todas las familias Colágeno VI»
Del Cantautor, José Luis Caballero. Noviembre de 2018
Regala solidaridad. Regala minutos de investigación.
Regala Fundacion Noelia.
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