La Fundación Noelia ha organizado el I Collagen VI International Reseach Summit en San Sebastián, marcando un…

Fundación Noelia en el Nano Rare Diseases Day 2025: Impulsando la investigación en nanomedicina
El pasado 7 de marzo de 2025, la Fundación Noelia tuvo el honor de participar en el Nano Rare Diseases Day, celebrado en el Auditorio Plaza del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona. Este evento, organizado en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras por la plataforma NANOMED Spain y el Institut de Recerca Sant Joan de Déu, reunió a expertos en nanomedicina para compartir los últimos avances en diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
La jornada comenzó con la inauguración a cargo de Joan Comella, director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, y Josep Samitier, coordinador científico de NANOMED Spain y director del IBEC (Instituto de Bioingeniería de Cataluña). Las presentaciones abarcaron desde nuevas estrategias terapéuticas para la distrofia muscular de Duchenne, como la aplicación de nanopartículas para la administración dirigida de fármacos, hasta el desarrollo de biomateriales innovadores para la regeneración de tejidos. También se destacaron avances en el uso de nanovesículas en cáncer pediátrico, con el objetivo de mejorar la efectividad de los tratamientos y reducir los efectos secundarios. En el ámbito de las enfermedades autoinmunitarias raras, se presentaron nuevas tecnologías basadas en nanomedicina para modular la respuesta inmune y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En representación de la Fundación Noelia, el Dr. Eduard Goñalons ofreció una ponencia titulada «Fundación Noelia, una esperanza para las familias de DMC-Col6», destacando el compromiso de la fundación en la búsqueda de soluciones para la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI. Su intervención subrayó la importancia de la colaboración entre asociaciones de pacientes y la comunidad científica para impulsar la investigación y el desarrollo de terapias efectivas. La presentación sirvió como ejemplo del impacto positivo que pueden tener estas sinergias, alineándose con las palabras de Jordi Cruz, patrono de la Fundación FEDER (Fundación Española de Enfermedades Raras), quien destacó que, en las enfermedades minoritarias, el papel de las familias es crucial como promotoras del movimiento asociativo y como motor fundamental de la investigación y el avance científico en este campo.
La participación de la Fundación Noelia en este evento refuerza nuestra misión de apoyar la investigación de la DMC-Col6 y promover la búsqueda de tratamientos basados en nanomedicina como vía para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.