La importancia de la participación de los pacientes en la investigación de enfermedades raras Noelia Canela, presidenta de Fundación Noelia, participó el pasado 19 de noviembre en la Jornada sobre la investigación en Enfermedades Raras celebrada en el Auditorio de…
Otro año que ha sido un verdadero éxito. Más de 500 personas asistieron al concierto de The Tutsies en Luz de Gas, y gracias a vuestra generosidad, hemos logrado recaudar 9.375€ para la Fundación Noelia. Queremos agradecer de corazón a…
Llega la cita obligada de todos ,los años. La gran fiesta musical de la mano de "The Tutsies" y su concierto solidario a beneficio de Fundación Noelia. Necesitamos tu apoyo para poder seguir financiando la investigación en busca de un…
A continuación os dejamos el articulo publicado por la Dra. Astrid Brull, Miembro del equipo de Investigación del NINDS-NIH (USA), en American Society of Gene & Cell Therapy con el título "Optimized allele-specific silencing of the dominant-negative COL6A1 G293R substitution…
En un reciente artículo, la revista Biopharma Reporter destaca los avances significativos que se han producido en los últimos años en el campo de la terapia génica, transformándola de una promesa futurista a una realidad concreta con tratamientos ya disponibles.…
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, elevamos nuestra voz para dar luz a la distrofia muscular congénita por colágeno VI y a todas las condiciones médicas poco comunes. Desde Fundación Noelia participamos en diferentes actos para la visibilización…
Cerrando el año es hora de hacer números y ver lo que ha dado de si este 2023. Desde Fundación Noelia hemos invertido 185.218,94€ durante el 2023 en la investigación de la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI.…
Gracias a ti, Fundación Noelia, consigue uno de sus objetivos de este 2023 y dona 120.000$, al equipo del Dr. Bönnemann, del National Institute of Neurological Disease and Stroke, en EEUU, un proyecto que sitúa dos terapias génicas basadas en…
La Fundación Noelia ha organizado el I Collagen VI International Reseach Summit en San Sebastián, marcando un hito al ser la primera dedicada exclusivamente a Col6 en Europa. Más de 50 destacados participantes, entre investigadores y clínicos de todo el mundo, se…
Radio Onda Vasca: Con Txema Gutierrez (27-11-2023 ) Entrevista en Onda Vasca con motivo del Collagen VI International Research Summit https://youtu.be/BQKueqhGg1o Web Onda Vasca (27-11-2023 ) Noticia publicada en la web de Onda Vasca con motivo del Collagen VI International…
