¡Toca ponerse el maillot y subirse a la bici! Los amigos y familiares de Ion, un niño afectado de Navarra, han organizado una Marca Ciclista Solidaria en la que recorreran los 550km que separan Irañeta (Navarra) de Camarles (Tarragona) donde…
Os presentamos a Anna Serradell Salís, nuevo miembro del equipo científico del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona . Anna se incorpora en calidad de investigadora pre-doctoral para dar apoyo al proyecto de CRISPR Colágeno VI en el que ya…
Partiendo de los buenos resultados obtenidos en la fase anterior, desde Fundación Noelia hemos firmado un nuevo convenio con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para dar continuidad a la siguiente fase del proyecto CRISPR. Nos encontramos en…
El Ajuntament de Camarles nos hace entrega un año más de 1.500€. La totalidad del donativo se destinará a la investigación de la Distrofia Muscular Congénita por déficit de #ColagenoVI. Desde Fundación Noelia siempre estaremos inmensamente agradecidos a…
El CEIP Eduardo Sanchiz, de Tarazona la Mancha, en Albacete, se une para contribuir en la investigación de la Distrófia Muscular por déficit de colágeno VI, enfermedad que padece Beltran, uno de sus alumnos. Sus compañeros corrieron por él y…
Un año más, llega el concierto solidario de The Tutsies a beneficio de Fundación Noelia. Necesitamos tu apoyo para poder seguir financiando la investigación en busca de un tratamiento para esta enfermedad que, a día de hoy, no tiene cura.…
El pasado Domingo 26 de marzo, se celebró la III Carrera Solidaria de Fundación Noelia, en Camarles. Fue un dia lleno de emociones, donde, en esta ocasión, más de 250 personas dejaron su huella por el colágeno VI, pero también…
Ayer, con motivo del día internacional de las enfermedades raras, el grupo Bakers PCB impulso una venta de pasteles solidarios en el Parc Científic de Barcelona. Gracias a esta acción consiguieron recaudar 818€ que serán destinados a la investigación de…
Con motivo del dia de las enfermedades raras, Nuria Gaseni, una de las afectada por DMC por déficit de Colageno VI, fue entrevistada en la cadena SER. [Entrevista en catalán] https://youtu.be/cEX47Ok3DYQ
El pasado 25 de febrero, tuvo lugar una nueva sesión informativa dirigida a familias y afectados colágeno VI, dónde se hizo un resumen de todas aquelles actividades realizadas durante el pasado año 2022, con el fin de poder seguir cumpliendo…
