En un reciente artículo, la revista Biopharma Reporter destaca los avances significativos que se han producido en los últimos años en el campo de la terapia génica, transformándola de una promesa futurista a una realidad concreta con tratamientos ya disponibles.…
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, elevamos nuestra voz para dar luz a la distrofia muscular congénita por colágeno VI y a todas las condiciones médicas poco comunes. Desde Fundación Noelia participamos en diferentes actos para la visibilización…
Cerrando el año es hora de hacer números y ver lo que ha dado de si este 2023. Desde Fundación Noelia hemos invertido 185.218,94€ durante el 2023 en la investigación de la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI.…
Gracias a ti, Fundación Noelia, consigue uno de sus objetivos de este 2023 y dona 120.000$, al equipo del Dr. Bönnemann, del National Institute of Neurological Disease and Stroke, en EEUU, un proyecto que sitúa dos terapias génicas basadas en…
La Fundación Noelia ha organizado el I Collagen VI International Reseach Summit en San Sebastián, marcando un hito al ser la primera dedicada exclusivamente a Col6 en Europa. Más de 50 destacados participantes, entre investigadores y clínicos de todo el mundo, se…
Radio Onda Vasca: Con Txema Gutierrez (27-11-2023 ) Entrevista en Onda Vasca con motivo del Collagen VI International Research Summit https://youtu.be/BQKueqhGg1o Web Onda Vasca (27-11-2023 ) Noticia publicada en la web de Onda Vasca con motivo del Collagen VI International…
Fundación Noelia niños contra la distrofia muscular congénita por déficit de Colágeno VI ha recibido el apoyo de la Fundació “la Caixa”, a través de CaixaBank, para impulsar el proyecto “No estás solo” que tiene por objetivo impulsar una comunidad…
Torneo de Pádel Solidario en La Ampolla (Tarragona) · Masculino-femenino 3, 4 y 5 de Noviembre 2023 Torneo solidario por la investigación de la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, una enfermedad neuromuscular degenerativa, que afecta a los niños…
¡¡EL VERANO NO NOS PARA!! - MOV FOR COL-6. "INICIATIVAS MEDIOLANUM APROXIMA" El verano tambien es tiempo de solidaridad, y desde Fundacion Noelia hemos puesto en marcha la campaña ¡¡EL VERANO NO NOS PARA!! junto a Mediolanum Aproxima. ¿Cual…
Este mes de julio de 2023 desde Fundacion Noelia hemos hecho entrega de los 38.095€ que permiten continuar con el proyecto de investigación TERAPIAS DE MEDICINA PERSONALIZADA PARA LAS DISTROFIAS MUSCULARES CONGÉNITAS. Este proyecto con duración de 2 años, se…
