El 6 de junio de 2026 tuvo lugar la segunda edición del Col VI Day. Esta iniciativa es el resultado de una red global de pacientes e instituciones que buscan dar más visibilidad a la condición de los pacientes afectados…
El 6 de junio se celebró la primera edición virtual del COL6 DAY, un evento organizado por la asociación Collagene VI Italia. Este evento, centrado en la investigación sobre las miopatías y distrofias relacionadas con el Colágeno VI, reunió a…
El pasado 7 de marzo de 2025, la Fundación Noelia tuvo el honor de participar en el Nano Rare Diseases Day, celebrado en el Auditorio Plaza del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona. Este evento, organizado en el marco…
La Fundación Noelia ha organizado el I Collagen VI International Reseach Summit en San Sebastián, marcando un hito al ser la primera dedicada exclusivamente a Col6 en Europa. Más de 50 destacados participantes, entre investigadores y clínicos de todo el mundo, se…
El pasado 25 de febrero, tuvo lugar una nueva sesión informativa dirigida a familias y afectados colágeno VI, dónde se hizo un resumen de todas aquelles actividades realizadas durante el pasado año 2022, con el fin de poder seguir cumpliendo…
El pasado 26 de noviembre, el equipo de FN participó un año más en 9a Jornada Informativa para Pacientes y Familias con Enfermedades Neuromusculares. En esta ya entrañable jornada científica organizada por el Hospital SJD de Barcelona, una de las…
Fundación Noelia participa en la VIª Reunión Científica de la asociación italiana de pacientes de DMC-Col6, Collagene VI Italia APS El pasado 29 de octubre de 2022, Fundación Noelia participó en la VIª Reunión Científica de su homóloga italiana Collagene…
El pasado 29 de junio, representantes de Fundación Noelia participaron en la edición 2022 del congreso científico y de familias, SciFam CureCMD 2022, que se celebró en Nashville, EE.UU. En el evento, destacados representantes de la comunidad científica, líderes en…
Los días 10, 11 y 12 de junio de 2022 tuvo lugar de forma virtual el I Encuentro científico y de familias Distrofia Muscular Colágeno VI organizado por Fundación Noelia. Durante las dos primeras jornadas se trataron cuestiones científicas y clínicas, mientras que…
El pasado 14 de abril de 2021, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), en el marco de la“Academia CIBERER para Pacientes”, ofrecieron un nuevo seminario, en esta…
