La Fundación Noelia ha organizado el I Collagen VI International Reseach Summit en San Sebastián, marcando un…
Sesión informativa para familias y afectados colágenos VI
El pasado 25 de febrero, tuvo lugar una nueva sesión informativa dirigida a familias y afectados colágeno VI, dónde se hizo un resumen de todas aquelles actividades realizadas durante el pasado año 2022, con el fin de poder seguir cumpliendo con los objetivos de la Fundación, desde el acompañamiento a las familias y afectados, promoción de la investigación, cooperaciones con otras organizaciones, difusión y captación de fondos.
El Dr. Eduard Goñalons, hizo un repaso de los proyectos de investigación que actualmente están en marcha, los avances conseguidos y explicó detalladamente los objetivos de estos proyectos para los próximos 2 años, así como su presupuesto y la importancia de poder seguir dándoles continuidad.
Se dio a conocer la colaboración de Fundación Noelia con el CIBERER, con el fin de seguir promoviendo el Registro Nacional e internacional de afectados
Una vez más se evidenció la necesidad de la colaboración de las familias y afectados si queremos que la DMC per déficit de colágeno VI, sea algún dia una enfermedad curable.
Para ello, se animó a las familias a poder formar parte del equipo motor de FN, y se expusieron algunas acciones, que como familias se pueden realizar.