FNIH (The Foundation for the National Institutes of Health) ha publicado recientemente un artículo titulado “A Legacy Gift with Lasting Impact” (Un regalo heredado con un impacto duradero). Este articulo viene ilustrado con una fotografía del Dr. Carsten Bönnemann acompañado…
Tras abrir la segunda hucha solidaria del Obrador AsuaBerri de Sarriko (Bilbao) sumamos 732,49€ que serán destinados íntegramente a la investigación de la DMC por déficit de Colageno VI. Esta iniciativa se puso en marcha el pasado mes de marzo…
Un año más, desde el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, nos hacen entrega del sello de entidad “Colaboradora de HSJD 2023”. Este sello se otorga anualmente a las fundaciones y asociaciones de pacientes más colaboradoras con el hospital en…
La Dra. Cecilia Jiménez Mallebrera en el programa “Enfermedades Raras” de Antonio G. Armas en Radio Libertad emitido el 17 de enero de 2023. https://youtu.be/fnxC1EDjqvs
Fundación Noelia realiza la segunda aportación de 12.500$ al proyecto liderado por el equipo del Dr.Bönneman en el NIH (EEUU) “Optimización de vectores virales para la administración efectiva de terapias génicas a células del músculo”. Se trata de un proyecto…
La Sexta Noticias · 1 de enero 2023 Noticia emitida en los informativos de mediodia y noche: https://youtu.be/Fxec6rz-Wfs
Cerrando el año es hora de hacer números y ver lo que ha dado de si este 2022. Desde Fundación Noelia hemos invertido 173.853,49€ durante el 2022 en la investigación de la Distrofia Musuclar Congenita por Déficit de Colágeno VI,…
Antena 3 Noticias · 20 de diciembre 2022 Noticia emitida en los informativos de la mañana, mediodia y noche: https://youtu.be/SMbt_0MMyUc Noticia publicada en la web Antena 3 Noticias: "Un equipo médico español, pionero en modificar el ADN, clave en…
Desde el pasado mes de noviembre de 2022 Fundación Noelia forma parte de EURORDIS lo que nos permite tener voz e incluir el ColagenoVI en sus foros y workshops. ¿Qué es EURORDIS? EURORDIS es una alianza no gubernamental impulsada…
Fundacion Noelia y el Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizkaia hemos firmado un convenio de colaboración para financiar un el proyecto de investigación “EVALUACIÓN Y DESARROLLO DE TERAPIAS PERSONALIZADAS PARA DISTROFIAS MUSCULARES POR DÉFICIT DE COLÁGENO VI” Este proyecto tiene…
