La Fundación Noelia ha financiado un estudio innovador liderado por la investigadora Virginia Arechavala-Gomeza, que…

Fundación Noelia forma parte de EURORDIS
Desde el pasado mes de noviembre de 2022 Fundación Noelia forma parte de EURORDIS lo que nos permite tener voz e incluir el ColagenoVI en sus foros y workshops.
¿Qué es EURORDIS?
EURORDIS es una alianza no gubernamental impulsada por pacientes de organizaciones de pacientes e individuos activos en el campo de las enfermedades raras, que promueve la investigación sobre enfermedades raras y el desarrollo comercial de medicamentos huérfanos. Representa a 687 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 63 países convirtiéndose en la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.
¿Qué supone ser parte de EURORDIS?
Ser parte de EURORDIS implica formar parte de una comunidad fuerte y creciente de enfermedades raras. Nos permitirá conectarnos no solamente con otros pacientes de enfermedades raras sino también con legisladores, médicos, investigadores e industria a través de las distintas iniciativas de EURORDIS.
Nos permitirá formarnos para ser Patient Expert y poder participar y dar forma a las políticas europeas sobre las enfermedades raras, ya sea a través de las ERN (grupos de expertos sobre enfermedades concretas, en nuestro caso enfermedades musculares) o directamente participando con la European Medical Agency.
Y sobretodo permite incrementar el conocimiento de nuestra enfermedad en la comunidad de enfermedades raras en general. A través de seminarios web, cursos y distintos eventos tenemos acceso directo a todo el conocimiento acumulado en EURORDIS sobre medicamentos para enfermedades raras, atención sanitaria y social, investigación y legislación.
¿Quién nos representará?
Fundación Noelia estará representada en EURORDIS por Maria Borrell. Maria es Madre de María, afectada por Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI. Es Doctora en Medicina por la Universidad de Barcelona y actualmente es investigadora sénior que estudia las enfermedades cardiovasculares en el Hospital de Sant Pau de Barcelona.
Es Representante de Pacientes (Patient Advocate) para enfermedades neuromusculares en EURORDIS y ha participado en varios Scope Actions para establecer colaboraciones de Farmacovigilancia en Europa. Desde el 2018 es parte del pool de Pacientes Expertos del Proyecto PARADIGM (Patients Active in Research and Dialogues for an Improved Generation of Medicines) financiado por la Comunidad Europea. Este programa permite la participación estructurada del paciente en tres puntos clave para el desarrollo de medicamentos: el establecimiento de prioridades de investigación; el diseño de los ensayos clínicos y los primeros diálogos con los distintos Departamentos de Salud de los diferentes países europeos.