El pasado 25 de febrero, tuvo lugar una nueva sesión informativa dirigida a familias y…

Seminario Dr. Carsten Bönnemann
El pasado 9 y 10 de julio, Fundación Noelia, participó en el Seminario científico y posterior reunión de afectados, que tuvo lugar en el Hospital de la Vall Hebrón de la mano del Dr. Carsten Bönnemann, neuropediatra, genetista experto en Distrofias Musculares Congénitas del NIH (Bethesda Washington). El Dr. Bönnemann, dió a conocer las aproximaciones terapéuticas actuales en colágeno VI, llevadas a cabo también, gracias a colaboración de Fundación Noelia entre otros.
Aquí os dejamos un resumen, elaborado por Fundación Noelia, de todo lo expuesto en las dos jornadas.