Jornada de Enfermedades Raras y Complejas

Fundación Noelia participa en la Jornada de Enfermedades Raras y Complejas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

El pasado 27 de febrero de 2020 se celebró la Jornada de Enfermedades Raras y Complejas y 1ª Muestra de Asociaciones de Pacientes, organizada por el institut de Recerca del Hospital de Sant Joan de Déu (IRSJD) y el Institut de Bioingenieria de Catalunya (IBEC), en colaboración con la Plataforma Española de Nanomedicina (NANOMED Spain).

En este marco excepcional, y como único representante de las asociaciones de pacientes, Fundación Noelia tuvo la oportunidad de presentar su proyecto dado el relevante papel y el impacto directo que, desde nuestro modesto tamaño, somos capaces de generar en el avance de la investigación en la terapia de la distrofia muscular por déficit de colágeno VI.

Aquí os dejamos un resumen de las jornadas.