2019 Congenital Muscle Disease Scientific & Family Conference

El pasado mes de julio de 2019, Fundación Noelia viajó a Chicago para participar en el «2019 Congenital Muscle Disease Scientific & Family Conference», organizado por Cure CMD, consiguiendo una vez más, reunir a investigadores de todo el mundo con el fin decompartir los avances científicos.

De nuevo, Fundación Noelia estuvo presente en este singular evento de referencia para conocer de primera mano los avances que se están logrando y garantizar que nuestras familias estén al día de las últimas tendencias en terapia y manejo de los afectados.

Aquí encontrarás un artículo resumen de los aspectos más destacados del Congreso.

Tuvimos el privilegio de presentar nuestra primera comunicación en un congreso del más alto nivel social y científico en el ámbito de las distrofias musculares congénitas, dando a conocer nuestra labor y los proyectos que, con la ayuda de todos, estamos apoyando en la lucha contra la distrofia muscular por déficit de Colágeno VI (Col6-CMD).

Nos reunimos personalmente con diferentes expertos Internacionales en colágeno VI, como son: el Dr. C. Bönnemann, la Dra. V. Bolduc, la Dra. R. Foley y el Dr. Russell entre otros, informándonos del estado actual de los proyectos de investigación que se están llevando a cabo en el NINDS (National Institute of neurological Disorders and Stroke, Washington), cofinanciados por Fundación Noelia.

Volvimos llenos de energía, con noticias muy esperanzadoras para los afectados colágeno VI. Desde la Fundación Noelia queremos agradecer a Cure CMD, Gustavo Dziewczapolski y Rachel Alvarez, por organizar este magnífico congreso, reuniendo a los expertos para poder compartir sus conocimientos, con el fin de avanzar en las futuras terapias. ¡Mil gracias!