Fundación Noelia, ha sido elegida por FREMAP y la empresa de transportes Sending, como la entidad beneficiaria de su campaña anual de recogida de tapones a nivel Nacional. Hasta junio de 2018, la empresa FREMAP juntamente con la entidad Sending Transporte y Comunicación, han decidido colaborar con…
Fundación Noelia presente en las III Jornadas AEMPS-FEDER (Agencia Española de medicamentos y productos Sanitarios). El pasado 14 de diciembre, Eduard Goñalons, miembro colaborador y asesor en temas farmacéuticos de Fundación Noelia, asistió en representación de la misma en las…
Fundación Noelia, niños contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de Colágeno VI, ha sido reconocida como una entidad representante de esta patología en la base de datos de Orphanet (Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos). Orphanet fue fundada…
El sábado 28 de octubre, se celebró la I Reunión de Familias Colágeno VI organizada por Fundación Noelia. Un día muy esperado, que se hizo realidad. Una gran mezcla de emociones son las vividas por todas las familias durante todo…
Un año más Fundación Noelia ha participado activamente en las IV Jornadas de Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares organizadas por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Este año la ilusión fue doble, ya que fuimos de la…
Sábado 28 de octubre de 2017 de 16 a 18 horas. Aula 10, Edificio Docente Sant Joan de Déu (carrer de Santa Rosa, 39 - 57, Esplugues de Llobregat). Os invitamos a participar en la I Reunión de familias de Colágeno VI organizada…
La Fundación Noelia te invita a participar a una subasta muy especial de unas camisetas firmadas por Luis Suárez. Con tu ayuda contribuirás a la lucha contra la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI. Dicha subasta se realizará…
Hoy 14 de junio, jornada intensa de Trabajo. Noelia Canela, presidenta de la Fundación Noelia, niños contra la DMC por déficit de colágeno VI, ha sido invitada a formar parte del Proceso participativo, para recoger propuestas para la elaboración del…
¡Ayer fue un gran día!, conocimos al pequeño Valentino de 6 años y a sus padres Rodrigo y Marcia procedentes de Uruguay. Una familia excepcional, que tras muchos años de incertidumbre y gracias a la reciente colaboración de la Fundación…
La Fundación Noelia firma un convenio con el Hospital Sant Joan de Déu, para llevar a cabo el proyecto “Historia Natural, diagnóstico y tratamiento de las distrofias musculares por déficit de colágeno VI”, que cuenta con la Dra. C. Jiménez…
