El Hospital Sant Joan de Déu ha publicado en su web de la donación de 30.000 euros que hicimos este pasado mes de abril por el proyecto CRISPR-CAS9, cuyo año anterior ya hicimos una aportación de 52.000 euros. Gracias a…
Elena es una niña de 8 años que padece Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI y quiere compartir con todos nosotros su historia, y para ello ha escrito un libro: “Yo, Elena y mi historia" Fecha: Viernes, 25 de mayo…
Fundación Noelia, dona 30.000 € más, al proyecto de investigación mediante la aplicación CRISPR-Cas9, por el cual en 2017 aportó 52.000 €. Dicho proyecto permite seguir haciendo diagnósticos, incluye un Registro Nacional de afectados, así como unas escalas de valoración…
Elena es una niña de 8 años que padece Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI y quiere compartir con todos nosotros su historia, y para ello ha escrito un libro: “Yo, Elena y mi historia" El próximo 20 de…
El pasado domingo en la II Carrera solidaria de la Fundación Noelia, 315 personas se pusieron un dorsal para dar su apoyo a la investigación, entre ellas la Dra. Maria Carme Fons, Jefa del Servicio de neurología del Hospital San…
Hoy nueva jornada intensiva, Noelia Canela, presidenta de la Fundación Noelia , ha participado en la segunda fase en el grupo de trabajo para la Elaboración del Plan Estratégico Sanitario del Camp de Tarragona. En una primera fase, Noelia Canela, expuso las deficiencias…
En motivo del día mundial de las #enfermedades #raras celebramos el domingo 4 de marzo la 2a Carrera Solidaria Fundación Noelia. El 100% del importe de la inscripción se destinará a la investigación. Ven a correr por la DMC por déficit de colageno…
Muchas familias #colágeno #VI, dando voz a esta enfermedad, entorno al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Entre ellas, la familia de Valentino, que hizo posible que el pasado domingo, 25 de febrero, se celebró un concierto solidario con el grupo Gospel Hearts en Barcelona,…
Festival Benéfico “Un Cop” a las DMC por déficit de colágeno VI 3.779 personas que votaron a Fundación Noelia...!!! gracias a la difusión realizada por muchas de las familias colágeno VI y sus conocidos, hemos logrado que Fundación Noelia, niños…
Presentación del libro “Yo, Elena y mi historia”. Elena, una niña de ocho años que padece DMC por déficit de colágeno VI, que, con la ayuda de su abuela, ha escrito un libro con el objetivo de recaudar fondos para…
