Quienes Somos - Fundación Noelia

Patronato

La Fundación Noelia está dirigida por el patronato, el cual está formado por las siguientes personas:

Noelia Canela

Presidenta

Carlos Ferré

Vicepresidente

Xavi Ferré

Secretario y biólogo

Adalbert Beltran

Tesorero

Clara Esmel

Asesora en temas jurídicos

Marina Roé

Vocal

Nuestro equipo

Compuesto por afectados, familiares y amigos, que junto con el patronato se encargan de las tareas del día a día de la Fundación Noelia.

Dr. Eduard Goñalons

Asesor científico

Amaia Uribe-etxebarria

Relaciones institucionales e internacionales y delegada en País Vasco

Gonzalo Domínguez

Responsable de marketing y delegado en País Vasco

Dra. Maria Borrell

Representante de Pacientes

Lide Jimenez

Coordinadora Registro Afectados

Pedro Moreno

Grafismo

Teresa Marcilla

Editora del blog de Fundación Noelia «Vivir con Colageno VI»

Elena Villaizán

Prensa

Marcia Camacho

Editora Newsletter

Rodrigo Mela

Editor Newsletter

Alejandra Forcada

Colaboradora

Oriol Mas

Colaborador

Asesores Científicos

Nuestros asesores científicos se encargan de valorar, estudiar e investigar ésta enfermedad y sus posibles curas con el fin de mejorar la calidad de vida de estos niños y poder hallar la cura. Es urgente investigar esta enfermedad porqué la afectación muscular es progresiva llevando a un cuadro de parálisis muy importante.

Dr. Carsten G. Bönnemann

Senior Investigator in Neuromuscular and Neurogenetic Disorders en el NINDS…

Dra. Cecilia Jimenez Mallabrera

Laboratorio Investigacion Aplicada en Enfermedades Neuromusculares Infantiles. Unidad de Patología Neuromuscular…

Dr. Andrés Nascimento Osorio

Coordinador de la Unidad de patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Dr. Gustavo Dziewczapolski

Se graduó como Biólogo en la Universidad de Buenos Aires, Argentin…

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