Jornada sobre la investigación en Enfermedades Raras organizada por FEDER

La importancia de la participación de los pacientes en la investigación de enfermedades raras

Noelia Canela, presidenta de Fundación Noelia, participó el pasado 19 de noviembre en la Jornada sobre la investigación en Enfermedades Raras celebrada en el Auditorio de COSMOCAIXA.

En esta jornada organizada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) se abordó la importancia de la participación de los pacientes en la investigación. La mesa redonda «La participación de los pacientes en el proceso de investigación» contó con la presencia de la Dra. Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III; Nazaret Pareja, psicóloga de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía; y Noelia Canela, presidenta de la Fundación Noelia.

Desde el inicio del debate, se destacó el papel fundamental de los pacientes en la generación de preguntas de investigación. Eva Bermejo enfatizó que las iniciativas del Instituto de Salud Carlos III están vertebradas por las necesidades de los pacientes y su implicación en comités como el de ética de la investigación.

Nazaret Pareja explicó cómo las asociaciones buscan mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares, subrayando que la investigación es el principal motivo por el que los pacientes se acercan a estas entidades. Sin embargo, se enfrentan a dificultades como la falta de financiación y la dispersión geográfica de los afectados.

Por su parte, Noelia Canela compartió la experiencia de la Fundación Noelia, que se constituyó hace nueve años a raíz del diagnóstico de su hijo. Enfatizó la importancia de optimizar recursos y fomentar la colaboración entre investigadores. La fundación ha logrado apoyar la investigación con 800.000 euros, promoviendo el desarrollo de tres aproximaciones terapéuticas distintas.

Un aspecto clave abordado en la mesa fue la necesidad de registros de pacientes. Noelia Canela resaltó que sin registros, los afectados no existen ni para la investigación ni para la industria farmacéutica. Además, se destacó la creación de un consorcio internacional que une a diversos grupos de investigación con el objetivo de avanzar en una terapia efectiva.

El debate concluyó con un mensaje unánime: la investigación es esperanza, y solo a través de la colaboración entre pacientes, investigadores y administraciones se podrá lograr un futuro mejor para las personas con enfermedades raras.