En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, elevamos nuestra voz para dar luz a…
Jornada informativa que organiza el Hospital Sant Joan de Déu
La Fundación Noelia, niños contra la DMC por déficit de colágeno VI, participará éste año en «La Tercera Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares», que organiza El Hospital Sant Joan de Déu.
Las jornadas tendrán lugar el sábado 16 de julio de 2016 en el Auditorio Docente Sant Joan de Déu (C/ Santa Rosa, 39– 57, Esplugues de Llobregat), de 9 a 14 horas.
Para asistir, debéis confirmar vuestra asistencia antes del 10 de julio de 2016, si estáis interesados, rellenad el formulario que encontraréis en la página web del Hospital: www.hsjdbcn.org (una solicitud para cada uno de los asistentes, adultos y niños).
El objetivo de esta jornada es presentar a las familias los avances en el diagnóstico y tratamiento de este tipo de enfermedades, dar a conocer la actividad científica y asistencial de la Unidad y promover y facilitar la colaboración de los pacientes y sus familias en nuestros proyectos de investigación. En la jornada realizaremos un taller sobre “Redes sociales para adolescentes con enfermedades neuromusculares”.
Previamente, el viernes 15 de julio se harán unos talleres sobre cuidados respiratorios. La jornada y los talleres previos son gratuitos.
Para más información acceder aquí.
¡Os esperamos!