En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, elevamos nuestra voz para dar luz a…
III Jornada Informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares
El pasado sábado 16 Julio, la Fundación Noelia, niños contra la DMC por déficit de colágeno VI, participamos en la III Jornada Informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares que organiza el Hospital San Joan de Déu.
Fueron unas Jornadas muy esperanzadoras para todos nosotros, ya que la investigación avanza, nuestros profesionales están muy implicados y vimos realmente que la ayuda de las familias es de gran valor.
Tuvimos la oportunidad de conocer a dos familias increíbles, afectadas con ésta enfermedad y fue un placer compartir con ellos ése día.