Xavi Ferrer, biólogo y secretario de nuestra Fundación ha publicado un artículo en la revista del Colegio de Biólogos de Cataluña. En él da a conocer las peculiaridades de la enfermedad minoritaria de la Distrofia Muscular por Déficit de Colágeno…
El próximo 19 de mar se celebrará la Bicicletada popular y solidaria en Reus a beneficio de la Fundación Noelia. No puedes faltar! Haz ya tu inscripción aquí. Espigas pendiente del FaceBook de la bicicletada para estar puntualmente informado.
Éste Domingo día 5 de marzo, un total de 400 personas os pusisteis un dorsal para correr por la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI. Todos vosotros: colaboradores, voluntarios i participantes, lo hicisteis posible. Los padres que vivimos ésta…
Hoy, Día Mundial de las ER, lo celebramos de la mejor manera. Volvemos de Washington, cargados de energía, tras haber vivido 3 días muy intensos, donde hemos podido conocer toda la investigación en torno a la DMC por déficit de…
En el segundo del 2º día del Congreso Internacional sobre Trastornos del Colágeno VI en Washington, se ha tratado sobre terapias en modelos preclínicos y ensayos clínicos relacionados con la DMC por déficit de colágeno VI, que actualmente se están…
Hoy, 24 de febrero la Fundación Noelia, nos encontramos en Washington, dónde ha dado comienzo la Conferencia Internacional sobre Trastornos del Colágeno VI. Este congreso ha sido organizado por Cure CMD, y está dirigido específicamente a expertos en la Distrofia…
Día Mundial de las Enfermedades Raras. 1ª Carrera Solidaria Fundación Noelia. "Correr por la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de colágeno VI". Domingo 5 de marzo, Carrera 100% solidaria: 10 km, 5 km, 600 m. El importe íntegro de las…
Éste proyecto permitirá crear un Registro Nacional de afectados por la distrofia muscular por déficit de Colageno VI y permitirá conocer la Historia Natural de la misma, mediante: el seguimiento regular, la utilización de escalas y otros test funcionales, que…
La Fundación Noelia, niños contra la DMC congénita por déficit de colágeno VI y el NIH (NINDS) National Institut of Health de los Estados Unidos, hemos firmado un acuerdo de colaboración, para avanzar en la investigación de la DMC por…
El pasado 3 de noviembre asistimos a la conferencia impartida por el Conseller de Salud, el Sr. Antoni Comín, referente “El derecho a la Salud y la Desigualdad Social”. Allí tuvimos la oportunidad de exponer las dificultades y precariedades asistenciales que…
