Fabuloso concierto de Marta Gómez, dedicado a los afectados por Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI, en la hermosa Sala Milano de Barcelona. El pasado 14 de marzo, Marta Gómez, presentó de su nuevo disco “La Alegría del…
L’equip YKK Sport Team, va aconseguir finalitzar la Marató de Barcelona! Van córrer 42Km per la Distròfia Muscular per dèficit de col·lagen VI, sota el lema “Run For Hope”. Algunes famílies Col·lagen VI, no ens ho vam voler perdre ,…
La Exposición - Artistas Raros, que tuvo lugar el pasado 27 y 28 de febrero en Uruguay, fue todo un éxito, gracias a los papas de Valentino que representaron a Fundación Noelia, en el día Internacional de las Enfermedades Raras…
Brindis y Mercadito: miércoles, 27 febrero. A las 19 horas Exposición: 27 y 28 de 10 a 21 horas. Lugar: Sinergia Desing, 2240 Eduardo Víctor Heado, 11200 Montevideo, Uruguay. Gracias a la familia de Valentino, este año Fundación Noelia celebra…
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Concierto Solidario con la cantautora Marta Gómez. Día: 14 marzo de 2019 Hora: 21 horas (se recomienda llegar a las 20.30 horas) Lugar: Sala Millano, Ronda Universitat, 38, 08007 Barcelona Reservas: Enviar mail:…
Fundación Noelia, presente en la V Jornadas Informativas de Familias con Enfermedades Neuromusculares que se celebraron el pasado sábado, 27 de Octubre de 2018, en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Unas jornadas, donde conocemos y compartimos experiencias,…
Estamos muy contentos de poder deciros que en la 1a Cena Solidaria de la Fundación Noelia en Madrid, se recaudaron 34.264,52€. Todo gracias a los Grandes Chefs que colaboraron, a todos los asistentes y voluntarios por su generosidad y a…
Esta aportación eleva a 119.500€ la cantidad económica aportada en estos dos últimos años al Hospital San Juan de Dios, consiguiendo poner en marcha un proyecto de investigación mediante la técnica CRISPR-Cas9, haciendo posible la creación de un Registro Nacional…
El pasado 9 y 10 de julio, Fundación Noelia, participó en el Seminario científico y posterior reunión de afectados, que tuvo lugar en el Hospital de la Vall Hebrón de la mano del Dr. Carsten Bönnemann, neuropediatra, genetista experto en…
Los neurólogos y neuropediatras que sigáis a pacientes con diagnóstico de miopatía por déficit de colágeno VI (incluyendo la distrofia muscular de Ulrich y la miopatía de Bethlem) ya podéis comenzar a introducir sus datos en el registro nacional de personas afectadas por…
