6ª Jornada Informativa para Afectados y Familiares con Enfermedades Neuromusculares

Programa de la Jornada

• 9:15 h: Registro (padres, madres y niños)
• 9:25 h: Bienvenida
• 9:30 h: Actualización de las nuevas terapias en enfermedades neuromusculares. Dr. Carlos Ortez y Dr. Andrés Nascimento.
• 10:00 h: Proyectos de investigación impulsados con el apoyo de las familias.  Dra. Cecilia Jiménez – Mallebrera.
• 10:15 h: Participación de las familias, pacientes y asociaciones: Compartiendo historias e iniciativas.
• 11:30 h: Pausa
• 12:00 h:  Talleres multidisciplinarios sobre diferentes grupos de enfermedades. Con la colaboración de los integrantes de la Unidad de Tratamiento Integral del paciente Neuromuscular (UTIN)
  • Grupo 1. Distrofias musculares.
  • Grupo 2. Atrofia muscular espinal y enfermedades de la motoneurona.
  • Grupo 3. Miopatías congénitas.
  • Grupo 4. Miastenias, neuropatías, paraparesias y otras enfermedades.
• 14:30 h: Cierre y foto de grupo.