LA FUNDACIÓN “LA CAIXA” COLABORA CON LA FUNDACIÓN NOELIA

LA FUNDACIÓN “LA CAIXA” COLABORA CON LA FUNDACIÓN NOELIA NIÑOS CONTRA LA DISTROFIA MUSCULAR CONGÉNITA POR DÉFICIT DE COLÁGENO VI PARA REFORZAR EL ACOMPAÑAMIENTO INTEGRAL A LAS FAMILIAS AFECTADAS POR LA DISTROFIA MUSCULAR CONGÉNITA POR DÉFICIT DE COLÁGENO VI

14 de octubre de 2026

Fundación Noelia, niños contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI, ha recibido una ayuda de 4.000 € por parte de Fundación” la Caixa”, a través de CaixaBank, para impulsar el proyecto Acompañamiento técnico e integral para familias con DMC por Colágeno VI. Esta aportación contribuirá a reforzar la atención especializada, la orientación y el apoyo continuado que la entidad ofrece a las personas afectadas por esta enfermedad rara y a sus familias en todo el territorio nacional.

Fundación Noelia es una organización sin ánimo de lucro de ámbito internacional que representa y acompaña a las personas afectadas por la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI y a sus familias.

La Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI es una enfermedad rara, progresiva y actualmente sin cura, que afecta a la musculatura y puede provocar una pérdida gradual de movilidad y autonomía. Recibir este diagnóstico supone un gran impacto emocional para las familias, que deben afrontar la incertidumbre, el miedo y, en muchas ocasiones, la falta de información y orientación sobre los pasos que deben seguir.

Ante esta realidad, Fundación Noelia trabaja para que ninguna familia tenga que enfrentarse sola a esta enfermedad. Aunque la entidad desarrolla gran parte de su labor gracias al compromiso de las familias y las personas voluntarias, las necesidades de atención hacen necesario avanzar hacia un modelo de acompañamiento más especializado, estructurado y continuado.

Esta nueva ayuda permitirá reforzar el proyecto Acompañamiento técnico e integral para familias con DMC por Colágeno VI, cuyo objetivo es mejorar la atención a las familias, facilitar su acceso a profesionales especializados y proporcionar información actualizada sobre la enfermedad y los recursos disponibles.

Los objetivos principales de este proyecto son:

– Acompañar a las familias recién diagnosticadas, ofreciéndoles orientación y apoyo durante los primeros pasos tras conocer la enfermedad.

– Actuar como nexo de unión entre las familias y la red de profesionales médicos y científicos especializados en la patología.

– Mantener un canal de atención directa de lunes a viernes para dar respuesta a las consultas y necesidades de las familias.

– Proporcionar información actualizada sobre los avances médicos y científicos, los proyectos de investigación, las ayudas sociales y económicas y los recursos relacionados con la discapacidad.

– Facilitar el conocimiento de los recursos y derechos disponibles para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.

El proyecto busca ofrecer atención continuada a más de 150 familias de todo el territorio nacional, contribuyendo a reducir la desorientación, facilitar el acceso a especialistas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.

Desde Fundación Noelia queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Fundación” la Caixa”  por esta ayuda de 4.000 €, que supone un importante impulso para seguir desarrollando nuestra labor y reforzar el acompañamiento a las personas afectadas por la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI y sus familias.

A través de la amplia red de oficinas de CaixaBank, la mayor de España, los profesionales pueden detectar las necesidades más urgentes y cercanas de cada territorio, y canalizar las ayudas de la Fundación «la Caixa» destinadas a dar respuesta a estas necesidades. En 2025, se apoyó a más de 5.500 proyectos de cerca de 5.200 entidades sociales.