Registro
La Fundación Noelia, colabora plenamente con la ORGANIZACIÓN CURE CMD, LOS ENCARGADOS DE REALIZAR el Registro de Familias.
Creemos que es importante que el registro sea a nivel mundial para una mejor coordinación y aprovechamiento de los recursos:
• El propósito de este registro es agrupar a todos los afectados por enfermedades musculares congénitas, en un único registro internacional de datos.
• Es fundamental para ayudar a la investigación ya que los ensayos clínicos pueden traducirse en futuros tratamientos y curas.
• Agrupar todos los afectados en DMC por déficit de colágeno VI, en éste registro, es también uno de los retos de nuestra Fundación.
• Animamos a las familias y los afectados a que se registren, aunque no tengan un diagnóstico genético.
Puedes registrarte haciendo click en la imagen y ver más información sobre CURE CMD. Debido a que la información está en inglés, hemos traducido esa información en español para facilitar a las familias su entendimiento.