Registro

La Fundación Noelia, colabora plenamente con la ORGANIZACIÓN CURE CMD, LOS ENCARGADOS DE REALIZAR el Registro de Familias.

Creemos que es importante que el registro sea a nivel mundial para una mejor coordinación y aprovechamiento de los recursos:

• El propósito de este registro es agrupar a todos los afectados por enfermedades musculares congénitas, en un único registro internacional de datos.

• Es fundamental para ayudar a la investigación ya que los ensayos clínicos pueden traducirse en futuros tratamientos y curas.

• Agrupar todos los afectados en DMC por déficit de colágeno VI, en éste registro, es también uno de los retos de nuestra Fundación.

Animamos a las familias y los afectados a que se registren, aunque no tengan un diagnóstico genético.

 

Regístrate AQUÍ en el Registro Internacional CMDIR