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Objetivos

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  • El fin general de la Fundación es dar soporte a la investigación científica de ésta enfermedad, para poder prolongar la vida de estos niños y hallar un tratamiento para la cura de la enfermedad.
  • Dar a conocer y acercar la realidad de esta enfermedad tan poco conocida a la sociedad.
  • Captar fondos para la investigación, ya que permitirá la puesta en marcha de ensayos clínicos.
  • Agrupar el máximo número de pacientes afectados por Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI y sus familias para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de posibles soluciones para conocer mejor la evolución de la enfermedad. Es muy importante el registro de familias.

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