Registre

La Fundación Noelia, col·labora plenament amb l’Associació CURE CMD, sent ells qui realitzen el Registre de Famílies, ja que creiem que és important que el Registre sigui a escala mundial per una millor coordinació i aprofitament dels recursos.

• El propòsit d’aquest registre és consolidar a tots els afectats amb desordres musculars congènites en un únic registre internacional de dades.

• És fonamental per ajudar a la investigació i a què els assajos clínics puguin traduir-se en futures cures i tractaments.

• Agrupar tots els afectats en DMC per dèficit de col·lagen VI, en aquest registre, és també un dels reptes de la nostra Fundació.

Animen a les famílies i afectats a què es registrin, encara que no tinguin un diagnòstic genètic.

Pot registrar-se fent clic a la imatge i veure més informació sobre CURE CMD. Com que la informació és amb anglès, hem traduït aquesta informació en espanyol per facilitar a les famílies que ho necessitin la seva comprensió.

Descarregar document.