400 Bad Request
400 Bad Request
Please forward this error screen to euk-87636.eukservers.com's WebMaster.

Your browser sent a request that this server could not understand:

  • (none)/org99991.txt (port 80)

Quí Som

La Fundació Noelia, nens contra la Distròfia Muscular Congènita per dèficit de col·lagen VI, és una entitat oficial espanyola, de caràcter internacional, que representa i acull a les persones afectades per la Distròfia Muscular per dèficit de col·lagen VI i a les seves famílies.

Una organització sense ànim de lucre, constituïda el novembre de 2015, amb seu a Catalunya, que fou fundada pels pares de l’Adrià, un nen diagnosticat d’aquesta malaltia minoritària, degenerativa a nivell muscular i sense cura a dia d’avui, quan tenia 3 anys.

Una entitat que treballa directament amb la comunitat científica tant a nivell nacional com internacional, amb l’objectiu de promoure i finançar línies d’investigació, que puguin contribuir amb el desenvolupament de tractaments per a la cura d’aquesta malaltia, així com, en el coneixement de la mateixa.

Acompanya a les famílies i afectats al llarg de totes les etapes de la malaltia i genera una estructura de suport mutu entre elles, fomentant la seva participació dins la pròpia entitat, amb la finalitat de poder millorar així la seva qualitat de vida.

Actualment Fundació Noelia, dona continuïtat a diferents projectes d’investigació tant a España com a EEUU, ha aconseguit posar en marxa la creació d’un Registre Nacional d’afectats a la base de dades del CIBERER, y acompanya a famílies i afectats de diferents llocs del món.