Objectius

El fi general de la Fundació és donar suport a la investigació científica d’aquesta malaltia, per poder perllongar la vida d’aquests nens i trobar un tractament per la cura d’aquesta malaltia.

Donar a conèixer i apropar la realitat d’aquesta malaltia tan poc coneguda a la societat.

Captar fons per a la investigació, ja que permetrà posar en marxa asajos clínics.

Agrupar el màxim número de pacients afectats per Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de col·lagen VI i les seves famílies per poder treballar de forma coordinada en la consecució de possibles solucions per conèixer millor l’evolució de la malaltia. És molt important el registre de famílies.