El fi general de la Fundació és donar suport a la investigació científica d’aquesta malaltia, per poder perllongar la vida d’aquests nens i trobar un tractament per la cura d’aquesta malaltia.
Donar a conèixer i apropar la realitat d’aquesta malaltia tan poc coneguda a la societat.
Captar fons per a la investigació, ja que permetrà posar en marxa asajos clínics.
Agrupar el màxim número de pacients afectats per Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de col·lagen VI i les seves famílies per poder treballar de forma coordinada en la consecució de possibles solucions per conèixer millor l’evolució de la malaltia. És molt important el registre de famílies.
Utilizamos cookies para asegurar que damos la mejor experiencia al usuario en nuestro sitio web. Si continúa utilizando este sitio asumiremos que está de acuerdo.Estoy de acuerdoLeer más
