El fi general de la Fundació és donar suport a la investigació científica d’aquesta malaltia, per poder perllongar la vida d’aquests nens i trobar un tractament per la cura d’aquesta malaltia.
Donar a conèixer i apropar la realitat d’aquesta malaltia tan poc coneguda a la societat.
Captar fons per a la investigació, ja que permetrà posar en marxa asajos clínics.
Agrupar el màxim número de pacients afectats per Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de col·lagen VI i les seves famílies per poder treballar de forma coordinada en la consecució de possibles solucions per conèixer millor l’evolució de la malaltia. És molt important el registre de famílies.
Utilizamos cookies propias (necesarias para permitir la navegación) y cookies de terceros (Google) para rastrear el uso de la web (como navegador utilizado, tipo de dispositivo utilizado, número de visitas). Estas cookies solo se recopilarán haciendo clic a ACEPTAR. Puede RECHAZAR las cookies analíticas de terceros, puede obtener más información, o bien conocer como cambiar la configuración, pulsando en Más información.AceptarRechazar
