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Ayúdame a Existir

“Ayúdame a Existir”
Registro Nacional e Historia Natural de la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI.

Descripción del Proyecto
La Historia Natural de la enfermedad: mediante el seguimiento regular, la utilización de escalas y otros test funcionales, que miden de forma objetiva la capacidad física y otros aspectos como la calidad de vida de los afectados. Estas escalas han sido validadas a nivel internacional, pero no están siendo aplicadas en España de forma sistemática. Todos los afectados por DMC por déficit de colágeno VI podrán acceder a estas pruebas objetivas, que contribuirán a dar un conocimiento más amplio de la enfermedad de una forma general e individual según la mutación. Estos datos son fundamentales para futuros ensayos clínicos.

El Registro Nacional de afectados: El modelo para el Registro ha sido elaborado por el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital de San Pau de Barcelona, basado en el registro y cuestionario de Cure CMD (Registro Internacional de Distrofias Musculares) permitirá agrupar los afectados por ésta enfermedad, con el propósito de favorecer y apoyar la investigación biomédica, básica y clínica, para su aplicación en el diagnóstico, pronóstico para mejorar el tratamiento y seguimiento de los pacientes y contribuirá en la investigación, ya que los ensayos clínicos pueden traducirse en futuros tratamientos y curas.

Duradación
2 años

Inversión
Presupuesto total para dos años es de 93.950 €

Lugar de desarrollo del a actividad
Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

Proyecto dirigido y supervisado por
Dra. Cecilia Jiménez Mallebrera
Dr. Andrés Nascimento Osorio

Ver proyecto completo.

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