Registro

La Fundación Noelia, colabora plenamente con la Organización CURE CMD, ellos realizan el Registro de Familias. Creemos que es importante que el registro sea a nivel mundial para una mejor coordinación y aprovechamiento de los recursos.

• El propósito de este registro es agrupar a todos los afectados por enfermedades musculares congénitas, en un único registro internacional de datos.

• Es fundamental para ayudar a la investigación ya que los ensayos clínicos pueden traducirse en futuros tratamientos y curas.

• Agrupar todos los afectados en DMC por déficit de colágeno VI, en éste registro, es también uno de los retos de nuestra Fundación.

Animamos a las familias y los afectados a que se registren, aunque no tengan un diagnóstico genético.

Puedes registrarte haciendo click en la imagen y ver más información sobre CURE CMD. Debido a que la información está en inglés, hemos traducido esa información en español para facilitar a las familias su entendimiento.

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