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Éste proyecto permitirá crear un Registro Nacional de afectados por la distrofia muscular por déficit de Colageno VI  y permitirá conocer la Historia Natural de la misma, mediante: el seguimiento regular, la utilización de escalas y otros test funcionales, que miden de forma objetiva la capacidad física y otros aspectos como la calidad de vida de los afectados. Éstos datos son fundamentales para ayudar a la investigación y que los ensayos clínicos puedan traducirse en futuros tratamientos.

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