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Archivos de Categoría: Noticias

L’equip YKK Sport Team a Marató de Barcelona

L’equip YKK Sport Team, va aconseguir finalitzar la Marató de Barcelona! Van córrer 42Km per la Distròfia Muscular per dèficit de col·lagen VI, sota el lema “Run For Hope”. Algunes famílies Col·lagen VI, no ens ho vam voler perdre , i el vam anar a rebre a la meta.

Gracies a l’esforç...

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Exposición – Artistas Raros

La Exposición - Artistas Raros, que tuvo lugar el pasado 27 y 28 de febrero en Uruguay, fue todo un éxito, gracias a los papas de Valentino que representaron a Fundación Noelia, en el día Internacional de las Enfermedades Raras y a sus amigos, y a todos aquellos artistas que donaron sus obras,...

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II Carrera solidaria de la Fundación Noelia

El pasado domingo en la II Carrera solidaria de la Fundación Noelia, 315 personas se pusieron un dorsal para dar su apoyo a la investigación, entre ellas la Dra. Maria Carme Fons, Jefa del Servicio de neurología del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, que se sumó a la jornada, corriendo por...

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Concierto Gospetl Hearts Barcelona

Muchas familias #colágeno #VI, dando voz a esta enfermedad, entorno al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Entre ellas, la familia de Valentino, que hizo posible que el pasado domingo, 25 de febrero, se celebró un concierto solidario con el grupo  + info