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Archivos de Categoría: Dia a dia Fundació

Fundación Noelia reconocida por Orphanet

Fundación Noelia, niños contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de Colágeno VI, ha sido reconocida como una entidad representante de esta patología en la base de datos de Orphanet (Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos). Orphanet fue fundada en Francia por el INSERM (Instituto Nacional Francés de...

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I Reunión de Familias Colágeno VI

El sábado 28 de octubre, se celebró la I Reunión de Familias Colágeno VI organizada por Fundación Noelia. Un día muy esperado, que se hizo realidad. Una gran mezcla de emociones son las vividas por todas las familias durante todo el día; abrazos cómplices, lágrimas en ojos llenos de esperanza al poder compartir...

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IV Jornadas de Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares

Un año más Fundación Noelia ha participado activamente en las IV Jornadas de Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares organizadas por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Este año la ilusión fue doble, ya que fuimos de la mano de más familias colágeno VI. ¡Juntos es posible!

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