400 Bad Request
400 Bad Request
Please forward this error screen to 109.203.124.146's WebMaster.

Your browser sent a request that this server could not understand:

  • (none)/org99991.txt (port 80)

Registre

La Fundación Noelia, col·labora plenament amb l’Associació CURE CMD, sent ells qui realitzen el Registre de Famílies, ja que creiem que és important que el Registre sigui a escala mundial per una millor coordinació i aprofitament dels recursos.

• El propòsit d’aquest registre és consolidar a tots els afectats amb desordres musculars congènites en un únic registre internacional de dades.

• És fonamental per ajudar a la investigació i a què els assajos clínics puguin traduir-se en futures cures i tractaments.

• Agrupar tots els afectats en DMC per dèficit de col·lagen VI, en aquest registre, és també un dels reptes de la nostra Fundació.

Animen a les famílies i afectats a què es registrin, encara que no tinguin un diagnòstic genètic.

Pot registrar-se fent clic a la imatge i veure més informació sobre CURE CMD. Com que la informació és amb anglès, hem traduït aquesta informació en espanyol per facilitar a les famílies que ho necessitin la seva comprensió.

Descarregar document.