400 Bad Request
400 Bad Request
Please forward this error screen to 109.203.124.146's WebMaster.

Your browser sent a request that this server could not understand:

  • (none)/org99991.txt (port 80)

La Nostra Història

Dir en veu alta que el nostre fill està malalt i que la seva malaltia no té cura, és la cosa més difícil que he fet mai. Tots hem sentit a parlar de les malalties rares o minoritàries… però mai ningú s’espera haver-les de viure de tan d’aprop.

L’Adrià va néixer aparentment sa, durant el primer any de vida tot anava bé, era un nen gran, es movia com calia, menjava com tocava, reia… Res feia pensar amb tot el que vindria després.

A partir de l’any tot va canviar. Va començar a perdre pes. No tenia ganes de jugar, estava trist, es va tornar un nen dèbil i fràgil… I després de moltes anades i vingudes de metges i hospitals, al cap d’un any, li van diagnosticar una intolerància a la proteïna de la llet, que segons els metges explicaria tota aquesta simptomatologia.

L’Adrià, és cert que després d’adaptar-li la dieta, va millorar anímicament. Però la debilitat, aquella fragilitat, les caigudes reiterades sempre estaven presents i seguíem buscant explicació. Els metges, tot ho relacionaven amb què havia passat un any molt dur per culpa de la mal absorció dels aliments. Però a nosaltres aquest arguments ja no ens servien, mai no vam deixar de patir, sabíem que passava alguna cosa més….

Als tres anys, l’Adrià va començar a l’escola i va ser en aquell moment quan vam veure realment que ja no seguia el ritme evolutiu físic dels altres nens. No corria, no saltava, li costava pujar escales, aixecar-se de terra…

Varies consultes al pediatra, i res de res. Però, ja ho diuen: la intuïció d’una mare mai sol fallar i vam decidir consultar a un neuròleg pediàtric. Havia de ser una visita com tantes altres, però no va ser així. Després d’una exploració a la consulta i veient les dificultats físiques de l’Adrià, ens van dir que tot feia pensar en alguna malaltia molt greu i que s’havia d’estudiar. Per això ens van derivar a l’hospital St Joan de Déu, especialistes en pediatria neuromuscular. En aquell moment no vam poder contenir les llàgrimes. Sents impotència i penses que allò que estàs sentint no pot ser veritat! Recordo que quan vam sortir de la consulta, l’Adrià al veure’m que plorava em va dir: “mama tranquil·la, no vull que ploris més… no tornarem mai més aquest metge perquè t’ha fet plorar”, se’m va trencar el cor. No podíem controlar tot aquell dolor i al mateix temps protegir-lo del patiment que li estàvem transmetent.

En pocs dies li van fer tota una bateria de proves mèdiques agressives, biopsia de pell, analítica, punxades als músculs per estudiar la seva activitat…abans de tenir el resultat de totes les proves, ja ens van explicar la seva sospita, l’Adrià tenia una Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Col·lagen VI, una malaltia minoritària, degenerativa, que s’apoderaria dels seus músculs, amb els anys deixaria de caminar, podria tenir problemes per respirar, per empassar el menjar… i el pitjor de tot: és que no té cura i el seu final és inevitable.

No podíem creure el que ens estaven dient i de seguida vam dir que no podia ser veritat, que aniríem allí on fos: Estats Units, Londres… i si no donaríem tot el que teníem a la investigació, que pagaríem el que fes falta, ens vendríem a casa…la nostra família segur que també ens ajudaria, perquè tot allò que per nosaltres era important ara ja no tenia cap sentit… …I la resposta ràpida i directa va ser: no hi ha cura enlloc i que una persona sola no pot financiar un projecte d’investigació, i els diners els necessitaríem per poder fer front a totes les necessitats que tindrà l’Adrià, tan ortopèdics, com de fisioteràpia i d’altres, i per poder proporcionar-li un tractament en el cas que un dia existís.

En aquell moment, la impotència, el dolor, la por s’apodera de tu, perquè no hi res pitjor que sentir que el teu fill està malalt i no pots fer res per evitar el seu patiment i el seu final davant una malaltia tant greu. Et planteges com un dia li hauràs d’explicar al teu fill tot això i se’t trenca el cor…

Durant mesos vam estar mirant per internet buscant alguna família que patis la malaltia, alguna associació, algú o alguna cosa on agafar-nos. Et sents sol… la ràbia, tristesa profunda, el plor contingut, fins hi tot el pensar la frase em “voldria morir” ha estat el nostre dia a dia, aquest ha estat el pensament durant temps, però aquest sentiment va canviar el dia que em vaig aixecar, vaig mirar l’Adrià, vaig mirar la malaltia de cara i vaig decidir plantar-li cara…llavors li vaig dir a Carlos, el meu marit, que teníem dues opcions o quedar-nos a casa i plorar o ajudar al nostre fill. I així vam decidir de crear una Fundació per poder donar suport a la investigació, difondre la existència d’aquesta malaltia, perquè per nosaltres ja ha deixat de ser rara. Volem ajudar a totes les persones que la pateixen.

Des de llavors tots els nostres pensaments han anat canviant, ara ja no em vull morir perquè el meu fill em necessita i l’he d’ajudar, avui, demà i sempre, passi el que passi. T’has de refer, agafar forces d’on no n’hi ha i aconseguir que sigui feliç i fer el que faci falta perquè aquest final no sigui el seu. I això és el que ens repetim l’un a l’altre, Carlos i jo quan un dels dos s’enfonsa per poder tirar endavant. Perquè aquest s’ha convertit en l’objectiu principal de la nostra vida.

Així que vam anar a parlar amb la Dra Cecília Jiménez, coordinadora de investigació, de l’Hospital de St Joan de Déu i amb el Dr Andrés Nascimiento. Ells ens van informar de les mancances i entrebancs que tenia la investigació a causa de la falta de finançament, perquè aquest és el problema de les malalties minoritàries i rares com la de l’Adrià.

D’aquesta manera vam arribar a la conclusió que sense una base sòlida de diagnòstic on tothom hi pugui tenir accés, de registre per conèixer quants casos hi ha i de seguiment per conèixer l’evolució de la mateixa, es fa molt difícil assegurar la continuïtat de la investigació d’aquesta malaltia i que en un futur alguna empresa, farmacèutica… es vulgui fer càrrec del seu tractament, bàsicament perquè econòmicament no surt a compte.

Amb la Fundació el que volem aconseguir és donar una empemta a tot això i aconseguir que es segueixi investigant aquí o fora d’Espanya per tal de que la malaltia de l’Adrià i dels nens que la pateixen no quedi oblidada.

L’Adrià és un nen tímid, però alegre i amb molta ironia, li agrada jugar amb els seus amics i amb un esperit de superació molt gran, a dia d’avui Adrià desconeix que pateix aquesta malaltia, però és un nen intel·ligent i veu les seves mancances físiques respecte els altres nens. Per això, els tres dies a la setmana que anem al fisioterapeuta, els dos dies que va a natació, no hi posa cap pega… ell diu que anem a l’entrenament, per poder córrer, saltar i tenir tanta força com la resta i poder jugar a futbol com el seu papa…

Amb això, el que us vull dir, és que ens ajudeu a que l’Adrià i tots aquests nens no perdin l’alegria i la il·lusió de ser nens, perquè això és el que els hi dóna força per superar-se a si mateixos.

Així que dic ben alt: Dóna-li força, dóna-li vida!