Category Archives: Dia a dia Fundació

Fundació Noelia, dona 30.000€ al projecte d’investigació del HSJD Barcelona

Fundació Noelia, dona 30.000  € més, al projecte d'investigació mitjançant la tècnica CRISPR Cas9, pel qual el 2017 ja vam aportar 52.000  €. Aquest projecte permet seguir fent diagnòstics, inclou un Registre Nacional d'afectats, així com unes escales de valoració de cada nen per conèixer els fenotips, dades fonamentals per ajudar a la...

+ info

Full de ruta per millorar l’atenció sanitària

Avui nova jornada intensiva, Noelia Canela, presidenta de la Fundación Noelia, ha participat en la segona fase en el grup de treball per a l'Elaboració del Pla Estratègic Sanitari del Camp de Tarragona. En una primera fase, Noelia Canela, va exposar les deficiències assistencials que pateixen les malalties neuromusculars i la importància que...

+ info

Fundació Noelia reconeguda per Orphanet

Fundació Noelia, nens contra la Distròfia muscular congènita per dèficit de Col·lagen VI, ha estat reconeguda com una entitats representant d’aquesta patologia a la base de dades d’Orphanet (Portal d’informació de malalties rares i medicaments orfes). Orphanet va ser fundada a França per INSERM (Institut Nacional Francès de la Salut i de...

+ info