Blog

Fundació Noelia, dona 30.000€ al projecte d’investigació del HSJD Barcelona

Fundació Noelia, dona 30.000  € més, al projecte d'investigació mitjançant la tècnica CRISPR Cas9, pel qual el 2017 ja vam aportar 52.000  €. Aquest projecte permet seguir fent diagnòstics, inclou un Registre Nacional d'afectats, així com unes escales de valoració de cada nen per conèixer els fenotips, dades fonamentals per ajudar a la...

+ info

PRESENTACIÓ DEL LLIBRE “JO, ELENA I LA MEVA HISTÒRIA” a Barcelona

Elena és una nena de 8 anys que pateix Distròfia Muscular per dèficit de col·lagen VI i vol compartir amb tots nosaltres la seva història, i per això ha escrit un llibre: "Jo, Elena i la meva història" El pròxim 20 d'abril estarem al costat d'Elena, al Col·legi Oficial de Metges de Barcelona a les 18 h per presentar-lo. Una gran elecció...
+ info

II Cursa Solidària Fundació Noelia

El passat 4 de març de 2018, va tenir lloc a Camarles, la II Cursa solidaria Fundació Noelia “Corre o camina per la distròfia Muscular Congènita per dèficit de col·lagen VI“.

Una cursa celebrada dins el marc del Dia Mundial de les Malalties Rares, amb l’objectiu de donar veu aquesta malaltia minoritària,...

+ info

Full de ruta per millorar l’atenció sanitària

Avui nova jornada intensiva, Noelia Canela, presidenta de la Fundación Noelia, ha participat en la segona fase en el grup de treball per a l'Elaboració del Pla Estratègic Sanitari del Camp de Tarragona. En una primera fase, Noelia Canela, va exposar les deficiències assistencials que pateixen les malalties neuromusculars i la importància que...

+ info