400 Bad Request
400 Bad Request
Please forward this error screen to 109.203.124.146's WebMaster.

Your browser sent a request that this server could not understand:

  • (none)/org99991.txt (port 80)

Els especialistes ja poden introduir les dades dels afectats de DMC per dèficit de col·lagen VI, directament a la base de dades del CIBERER

Els neuròlegs i neuropediatres que seguiu a pacients amb diagnòstic de miopatia per dèficit de col·lagen VI (incloent la distròfia muscular d’Ulrich i la miopatia de Bethlem) ja podeu començar a introduir les seves dades al registre nacional de persones afectades per aquesta malaltia (Registre COL -VI).

L’objectiu d’aquesta iniciativa és tenir registrats el nombre més gran de possibles de pacients amb aquesta malaltia per poder així realitzar un estudi d’història natural de 5 anys de durada en afectats pediàtrics i adults i també ajudar a localitzar pacients per a assajos clínics.

El disseny d’aquest registre ha estat consensuat per experts nacionals en aquesta patologia, tan clínics com a bàsics, liderats per Cecilia JiménezAndrés Nascimento, de la U703 CIBERER a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ​​amb la col·laboració de la Fundació Noelia.

El registre forma part del projecte NMDES (Registre Espanyol de Malalties Neuromusculars) del CIBERER, que està coordinat per Isabel Illa, de la U762 a l’Hospital Sant Pau de Barcelona. Aquest projecte compta ja amb la participació de neuròlegs de 30 hospitals.

La base de dades generada amb el Registre COL-VI, en què ja ha començat a introduir-se informació de pacients, podrà ser consultada pels científics i clínics els centres estan adscrits a les bases de dades de malalties neuromusculars coordinades pel CIBERER.

Els responsables d’aquest registre volen facilitar la participació de tots els interessats. En aquest sentit, ofereixen la possibilitat de col·laborar en la introducció de dades dels pacients. Per a més detall, podeu contactar amb Sonia Segòvia (ssegovia@santpau.cat) i Daniel Natera (dnatera@sjdhospitalbarcelona.org).

Els seus responsables us animen a tots a participar en aquest nou projecte i als que introduïu les dades dels vostres pacients.

VEURE NOTÍCIA

Comments are closed.