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Fundación Noelia reconocida por Orphanet

Fundación Noelia, niños contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de Colágeno VI, ha sido reconocida como una entidad representante de esta patología en la base de datos de Orphanet (Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos). Orphanet fue fundada en Francia por el INSERM (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica) en 1997. Esta iniciativa se convirtió en un empeño europeo en 2000, apoyado por subvenciones de la Comisión Europea: Orphanet ha crecido gradualmente hasta constituir un Consorcio de 40 países, dentro de Europa y en todo el mundo.

Ver ficha Fundación Noelia.

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